Eli olen 33 vuotias "nuori" nainen ja paikkakunta missä asun on Nokia. Perheeseeni kuuluu Äiti ja pikkuveli ja isä joka on mun suojelusenkeli=) Mulle perhe ja ystävät ovat kaikki kaikessa=)=)=)=) ja varsinkin mun veljen lapset ja mummu toki myös veli ja äitee=)=)=)=)
Harrastuksiini kuuluu teatteri, Nokian Työväen Teatterissa. Myös laualaminen ja tanssiminen ovat lähellä sydäntäni. Sekä matkustelu=) ja eritoten Kreikka ja kaikki siihen liittyvä=) Myös kotimaassa on ihanaa seikkailla=)
Siinä lyhyesti ihan minusta=)
Nyt sairaus historiaani:
Oireilu alkoi minulla vuonna 1998 syksyllä. Olin silloin vilä ysiluokalla Oireet alkoivat lievillä vatsa kivuilla ja ripuloinnilla. En ihan heti ajatellut, että minulla on jokin sairaus vaan ajattelin, että olen vain herkkävatsainen.
Melkein kaksi vuotta meni lievillä oireilla sitten vuonna 2000 oireet pahentuivat ja usein oli vatsa kipeä, ripulia ja aftoja suussa. Vuonna 2001 sitten oireet vain paheni entisestään. Nyt tuli sitten lämpöily jota oli melkein joka päivä,pitkään jatkuvaa hirveää vatsakipua, närästystä, nivelkipuja, ripulointia, verta, limaa ja anemia.
Alku oli kyllä todella hankalaa kun kukaan " Lääkärit" ei uskonut, että maha voi olla aina sekaisin ja kipeä. Tässä vaiheessa pelkäsin jo pahinta. Syöpä ajatuksia oli päivittäin. Sitten menin lääkäriin joka laittoi minut laktoosikokeisiin, keliakia ja allergia testeihin. Mutta niistä ei löytynyt mitään.
Vuonna 2001 sitten pääsin tähystykseen, joka epäonnistui, sillä se oli niin kivulias toimenpide, että se jouduttiin lopettamaan kesken. Se tehtiin terveyskeskuksessa jossa sain vain särkylääkkeen ja sillä ei kyllä todellakaan pärjää sitä toimenpidettä tai minä en ainakaan pärjää se on ihan hirveää=(=(=(
Tän inhottavan toimenpiteen jälkeen menikin monia kuukausi ennen kun uskaltauduin menemään tähystykseen.
Vuonna 2002 kevät talvella ammatikoulun lääkäri patisti minut uudestaan tähystykseen. Tällä kertaa toimenpide saatiin tehtyä vaikka olikin helvetin kivuliasta. Tähystyksessä löytyi suolesta punoitusta ja haavaumia mutta vasta koepaloista tuli vastaus muutaman viikon päästä. Diagnoosiksi sain sitten Crohnin tauti.
Alkuun oli vaikea hyväksyä sairaus, joka on pitkä aikainen ja josta ei ikinä parane=( "Toivottavasti joskus keksittäisiin parannuskeino" Mutta kuitenkin loppujen lopuksi oli ihanaa saada oireille syy .
Heti diagnoosin jälkeen liityin Crohn ja Colitis Ry.n josta olen saanut paljon vertaistukea=)
Aluksi lääkitys oli bentasa ja kortisoni. Oloni ei meinannut millään kohentua lääkkeistä, mutta pikku hiljaa alkoi lääkitys auttamaan. Pääsin vuonna 2002 potilaaksi tays:iin, jossa olen saanut melkein aina hyvää ja laadukasta hoitoa lukuunottamatta muutamaa lääkäriä ja hoitajaa jotka ei ole kohdellut potilasta kunnioittavasti ja ystävällisesti. Tosin oon antanut uuden mahdollisuuden parille, sillä he olivat aidosti pahoillaan miten ovat minua kohdellut=) Sillä kyllähän hoitohenkilökuntakin on vain ihmisiä ja jokainen ansaitsee toisen mahdollisuuden=)
Olen nyt sairastanut yli 17 vuotta ja sairaus on kyllä ollut sellainen joka osaa yllättää enkä nyt sano, että positiivisesti vaan hyvinkin negatiivisesti=(
Minulle on mm. tullut vyöruusu, fisteli, ahtauma, flunssa kierteitä, onneksi vaan kaksi akuuttia mutta niissä kestikin jonkun aikaa kun ne sai taltutettua. Niin ja vaikka minulla ei ole ku ollut kaksi akuuttia niin oireet on silti jokapäiväisiä.
Vieläkään en ole kokonaan sinut sairauden kanssa ja tuskin tulen koskaan olemaankaan, sillä aina tietyin väliajoin tulee jotain joka ei ole mitään kauhean mukavaa. Mutta olen sitä mieltä, että ei mun tarvikkaan neiti Crohnin kanssa tulla kokonaan sinuiksi eikä mun todellakaan tarvi hyväksyä kaikkeaa mitä se mulle aiheuttaa eikä meidän tarvi bestiksiä ollakkaan.
30.12.2013 Minulta leikattiin ahtauma ohutsuolen ja paksusuolen liitos kohdasta. Ja ennen stä kärsin melkein koko vuoden 2013 kamalista järkyttävistä vatsakivuista,ripulista huonovointisuudesta, huimauksesta ja lämpöilystä.
Sitten leikkauksen jälkeen minulle tuli leikkaussaumaan märkäpesäkkeen alku ja jouduin takasin osastolle antibiootti tippaan.
2014 sitten toivuin leikkauksesta ja takapakista nimeltä märkäpesäke ja n. kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen mulle palas ihan hirveet kivut ja ripulointi. Että kauheen montaa tervettä päivää en nää mutta oireettomista tai vähä oireisista päivistä yritän nauttia täysin siemauksin=)=)=) ja milloinkaan en lopeta unelmoimasta ja toteuttamasta unelmiani=)
Nyt tällä hetkellä mennään vuotta 2015 ja taas on oireita todella paljon. Maha liian usein todella kipee ja ripulointi on lisääntynyt ja vertaa tulee välillä. Ripulointikin on sellaista, että sitä ei voi ollenkaan ennakoida ja se tulee kauheilla kivuilla ja sitten kauheella paineella. Oon tosi väsynytkin ja pelottaa mikä nyt taas on. Ite palkään joko uutta ahtaumaa, tai, että leikkaussaumaan on tullut jokin tulehdus tai sitten on akuutti päällä, veikkaan kyllä ahtaumaa tai tulehdusta leikkaussaumassa. Tai sitten on jotain muuta ei niin mukavaa=( Ensiksi mulla kyllä epäiltiin sitä sappihapporipulia mutta en olis siitä niin varma ku musta ainakin tuntuu että siihen saama lääke ei tehoo kauhean hyvin ja jotenkin tuntuu voiko sappihapporipuli olla tällästä.
No onneksi mulla on tähystys 14.01.2015 joten silloin sitten selviää "ehkä" mikä mulla on. En kyllä toimenpidettä todellakaan odota sillä se on ihan hirveen kivulias ja kestää mulla ihan liikaa. No onneksi saan kyllä kipulääkettä ja rauhottavaa suoraan suoneen kanyylin kautta. Ei paljoa auta mutta edes vähän=)
Lääkkeitä muuten tällä hetkellä käytän vain Azamunia, sekin saattaa tähystyksen jälkeen muuttua mutta näillä nyt ainakin vielä mennään. Kerron vaikka tarkemmin seuraavalla kerralla mitä on Crohnin tauti ja muut IBD sairaudet ja lääkityksestäni kerron paremmin. Mutta
Se tästä aiheesta tänään=)
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
Poista