Gluteeninen ja hyla ruokavalioa ja tähystys sanelu ja oma vointi

Olen nyt tässä viikon kokellut  gluteenitonta ja hyla tuotteita aika onnistuneesti. Tosin joskus tulee nautittua viljatuotteita, Olenkin tässä alkuvaihheessaa sitä mieltä, että vähennän runsaasti viljatuotteita ja jos saan avun

niin ainakin jatkan samalla mallilla tai sitten lopetan viljatuotteet kokonaa tai no ihan kokonaan en varmaan ikinä pysty olemaan ilman, sillä enhän mää voi vaatia kaikkia sukulaisia ostamaan mua varten gluteenitonta ruokaa. esim. mummu ja vaari on jo niin vanhoja, että ei ne vaarmaan enää jaksa lukee selosteita tarkkaan ym. ja joskus voi tulla siis mullekkin eteen, etten voi ostaa gluteenituotteita, koska joskus täytyy ostaa se halvin tuote, ainakin näin työttömä kun oon. Sitten oon miettinyt ulkomaan matkustelua esim. kreikkaa ja rodos ku sielä käydään kerran vuodessa ja kun käydään siellä ravintoloissa syömässä niin onkohan siellä mahdollista saada hylana ja gluteenittomana. Tätä oon myös miettinyt, että saanko riittävästi kuituja ja vitamiineja kun olen jo runsaasti välttänyt viljatuotteita. No nyt täytyy vaan ostaa urakalla hedelmiä ja kasviksia, että ei tulis kuiduista puutosta. Vaikka syön kyllä hedelmiä mielestäni aika paljon, kasviksissa  sitten ei olutkaan kauheasti valinnan varaa mitä saan syödä mutta pari oli, sitten tietty pähkinät ovat oiva lähde. Tossa kuvassa ylhäällä on ruokani joka on täysin hyla ja gluteeniton. Söin gluteenittomia nuudeleita jotka sitten paistoin viellä pannussa tonnikalan, tomaatin, juuston ja yrttituorejuuston kanssa. Sit iltapalaksi ite tekemää  smoothieta appelsiinistä, karhunvatukka jugurtista ja maidosta ja pari palaa hyla suklaata joka on sitä 85  prosenttista sit söin viellä kurkkua ja hyla juustoa. Ja on kyllä aikas maittavaa vaikka on ihan hylaa ja gluteenitonta. Toki joka päivä syön myös niitä riisikakkuja ja ne on ihan sairaan hyviä=) Aamupalaksi söin gluteenittomia muroja ja riisikakun ja mandariinin

Oon aika varma, että kauraa en lopeta kun musta se aina rauhoittaa suolta silloin joskus harvoin sitä kun syön. Monelta oon myös kuullut, että sekin helpottaa oireita. Tosin täytyy tähän väliin taas sanoa että kun meitä suolisairaita on todella monia niin olemme silti yksiöitä kaikki. Ja jotkut mitkä käy minulle niin ei välttämättä käy sinulle ja monelle muullekkaan. Kaikilla meillä on eri ruoakavalioita sillä joku pystyy syömään vaikka herneitä, sieniä ja sipulia, kaalia, maitoa, viljaa, siemeniä ym. mutta toiset saavat niistä oireita tai kauhiast oireita. Tosin mitä oon kuullut muilta niin nuo edellä mainitut ovat  aika yleisiä ettei sovi monellekkaan. Mutta en silti kuitenkaan rupee yleistämään.

Sitten voisin kertoa olostani joka ei oo mitään herkkua. Nyt on nimittäin niin, että poskiontelo vaivat ei oikeen oo menossa ohi, sillä särkyä ja painon tuntua on onteloissa vaikka viimeksi kun kävin niin oli kuulemma pelkkää turvotusta. No ehkä täyttyy mennä siitä kohtä lääkäriin. Ootan, hetkisen vielä, sillä en millään haluisi mennä omalle lääkärille kun se on hieman tumpelo ja ei omaa kauhiasti tuota asiakaspalvelua. Nyt sitten oon saanut toisen flunssan tähän päälle on kauhia yskä sellainen joka välillä rohahtaa keuhkoissa, limaa myös tulee ja aina kun yskin niin sattuu päähän aika lujaa ja aika ajoin muutenkin myös hengeen ottaa välillä, kurkku kipeä ja kuumetta oli pikkasen yli tunti sitten 38.2  Ennen flussaa alkoi  myös hirveä masu vaiva sellainen tosi outo en oo tällästä oikein kokenut muistaakseni ikinä, vähän muistuttaa mahataudin vatsakipua mutta ei kuitenkaan kivut vaihtelee koko masun alueella ja sellasta säteilevää ja särkee ehkä kait oikelta enemmän ja äskön kun painelin mahaa niin sitä rupes sattuun enemmä, mutta nyt kun sitten on flunssa samaan aikaan päällä niin ei tiedä tarkkaan mistä johtuu, voiko johtua ite flunssasta, Crohin taudista, tähystysen jälkeisiä  juttuja  vaikka onkin jo  tähystyksestä kulunut ihan kohta kaksi viikkoa vai jostain muusta. Ehkä tässä vielä seuraile tilennetta, nyt kuitenkin kolme päivää ollut tosi kipee.

Nyt rupee välillä ottaa pannuun kun aina jokin tulehdus jyllää, kyllä on immuniteetti mennyt tosi alhaiseksi, johtuukohan siitä, että käytän Azamunia?? Oon tässä marraskuusta sairastellut ihan hirveästi. Eikä loppua näy. No onneksi silti täytyy välillä elämästä yrittää nauttia=) Ihanaa, että on ystäviä joiden kanssa voi viettää aikaa vaikka aika usein kun olen tosi sairas niin kukaan ei oikein kerkee omilta menoiltaa kyläilemään ja minusta se on tosi surullista mutta ymmärrän kyllä heidän kiireitään, sillä tänä päivänä koulut ja työt vie todella paljon aikaa ja päälle harrastukset. Mutta olisi kyllä ihanaa viettää enemmän aikaa ystävien kanssa, koska minulle ystävät on todella rakkaita ja ovat minulle kuin siskoja. Tai  olisi ihanaa vaikka päästä johonkin konsertiin tai teatteriin pitkästä aikaa jossain ihanassa seurassa=)=) Mutta ihanaa on kuitenin se että saan harrastaa teatteria joka tuottaa minulle paljon iloa vaikka viimeksi tulikin moka unohdin pari replaa ku olin niin huonossa kunnossa vähän ketuttaa ja jännittää seuraava näytös mutta se jännitys sitten loppuu kun se tietty kohtaus on ohitte. Sitten alotin taas aikuisbaletin joka on näin maanantaina mutta kun oon kipee niin en nyt päässyt sinne mutta toivottasti seuraavalla kerralla=)=) Niin ja tottakai aina piristää kun saa tehdä tai olla mukavien ihmisten parissa.  No onneksi on watsabbi ja facbook ja varsinkin Crohn ja Colitis Ry ja Facen Croco ryhmä=)=)=)

Meikällä on myös nivelet todella kipeitä joten tää kirjoittelu on välillä todella hidasta ja joskus pitää ihan taukoja kirjoittelusta pitää. Ihan Crohnista johtuvaa vaikka ei oo tulehduksia tai turvotuksia.

NEITI CROHNISTA sen verta että tänään tuli tähystyksestä lausunto kirjeella kotiin voin kirjoittaa sen tänne.

Viitaten 22.12 tekstiin edellä. Potilas kertoo, että oireet ovat jatkuvat samankaltaisina. Välillä on parempia päiviä ja mutta sitten tulee useampia päivän kestoisia ripulivaiheita. Potilas on kokeillut qestrania yhtä pussia päivässä silloin, kun ripulia on, välillä se tuntuu auttavan, mutta ei aina.

Tähän kohta mulla olis hieman lisättävää, että parempia päiviä toki on mutta sitten kun oireet tulee niin ne on ihan sairaan kivuliaat, että melkein kipuun pyörtyy ja sitten kun kramppaa kunnolla niin se on yhtä tuskaa, ja mullahan ei oo pelkkä ripuli vaan se tulee kovalla kivulla ja se on asteillo 12 ja tosiaan oon testannut tota qestrania enkä tunnu siitä kauheaa hyötyä saavan ehkä pari kertaa on vähän auttanut mutta sitten kun tulee ripulointia ja krampeja ja kauheaa kipua niin otan sitten myös imodeumia joka tehoo kyllä aikas pian. Ja sitten toi qestran pistää vatsan aikas kovalle niin  sekään mitään kivaa oo ja en uskalla ottaa toista pussia qestrania ehkä voin vielä kerran pari kokella sitten kun oireita tulee. Tosin aika usein on myös vatsakipua ja pahoinvointia.

Lisää lääkärin tekstiä..... UJF32 Ileokolonoskopia

Esilääkkeenä Midazolam 4mg i.v. ja Oxanest 3+2 mg i.v. Tutkimuksen jälkeen F-lumazenil 0,4 mg i.v.

Tuseeraten peräaukko on väljä, ei arista. Sormelle ei tunne erityistä. Tyhejennys CitraFletillä varsin hyvä. Lähdetään pikkuhiljaa etenemään, sigman alueella on tiukkia mutkia ja Flexura on erittäin haasteellinen. Lopulta oikealla kyljellä päästään tästä etenemään ja sen jälkeen varsin helposti ad sauma-alue. Käydään viitisen senttimetriä neoterminaalisen ileumin puolella ja siellä limakalvo näyttää normaalilta. Ehkä aavstuksen enemmän vuotaa biopsiaottokohdasta. Sauma on hyvin auki, ehkä n. 3cm halkaisijaltaan. Saumassa todetaan pinnallista fibriinikattetta vähäisessä määrin, Rutgeers 1 -tasoisena. Koolonin puolella limakalvo kauttaaltaan normaalin näköistä, kirkas läpikuultava ja verisuonitus erottuu selkeästi.

Löydös: Saumasa vähäistä pinnallista haavaumaa, Ruttgeer score 1, muuten normaalin näköiset limakalvot.

Koepalat: 1 ileum neoterminaale, 2. sauma-alue,3. ascendens ja transversum, 4. descendes ja sigma ja 5. rektum

Suunnitelma: Kysessä voi olla toiminnallinen vaiva tai sappihappojen imeytymisongelma. Crohnin taudin aktiivisuus ei tuntuisi oirekuvaa selittävän. Qestran annostusta voi nostaa jopa neljään pussiin päivässä oireisena vaiheena. isäksi rinnalle voitaisiin kokeilla Visiliniä yksi annosmitallinen kerran päivässä, tätä tulisi käyttää ainakin 3-4 viikkoa yhteen menoon, jotta nähtäisiin onko siitä mitään tehoa suolen toiminnan tasaantumisessa. Koepalavastauksisa ilmoitetaan kirjeellä. Varataan maaliskuulle atsatiopriinin turvakokeista soittoaika, samalla kuullaan voinnista.Tarvittaessa yhteys aiemmin mikäli vointi on kovin hankala.

Dodiin mitähän nyt sanoisin no ensiksikin haluisin sen kokeen millä katotaan onko tää sitä sappihapporipulia vaikka oirekuva ei oikein siihen kunnolla sovikkaan. Sitten mieitn jos otan enemmän tota qestrania menenkö ihan sairaan kovalle, koska jo yksi pussi laittaa kovalle. ja siihen päälle tuo Visiblin joka mös kovettaa niin tulee varmaan suolikin ulos kun änkerrän ja punkerran. Ja taas tuli toi sana toiminnalinen vaiva en voi sietää sitä se pistää vitutus käyrän korkeelle. Kun eikö nää kuitenkin voi johtua ihan Crohnista kun kerta sitä sairastan vaikka suolessa ei paljoa näkyiskään niin silti voin oirehti paljonkin ja oireet voi haitata elämää. Kun nekin jotka sairastaa IBD:tä joka on vain mikroskooppista niin nekin voi saada todella kauheita oireita tai ainakin sellaisia jotka ovat todella ikäviä. Mulle on joku viiisas lääkäri sanonut, että verikokeet ja tähystys ei aina kerro koko tilennetta vaan potilas täytyy ottaa kokonaisvaltaisena ja kuunnella oireet tarkkaan. Ja se oli todella fiksusti sanottu. Minulla on myös oireena se, että verta tulee suolesta  aika usein ja maha on useasti kipeä ja silloin tällöin tulee näitä parin-muutaman päivän ripulointijaksoja ja kauheella kivulla ja krampeilla asteikolla se 12 niin kuin tuolla jo aikaisemminkin kerroin, pahoinvointia, väsymystä, nivelkipuja, ulostaessa usein sattuu ja lämpöilyä silloin tällöin. Olisin kyllä halunnut verikokeetkin jo helmikuulle ja F-Calbron niin saisi ehkä jotain lisä tietoo mun tilasta, tosin ne ei aina mulla kerro paljon mitään. Calbro kertoo aika pajonkin se kun nousee niin silloin on tulehdusta. Calbro ei vielä kertakaan oo ollut normilukemissa ainakaan muistaakseni. aina yli sata tai 300-500 joten silloin ei olla ihan kuosissa. Arvasin tän, että jos suoli kunnossa lukuunotta paria pikku jutskua niin sitten vähätellää oireita. No jos pahenee niin soitan tayssiin tai sitten ketkuttelen soittoaikaan asti.

No nyt odotellaan sitten niitä koepalavastauksia jotka viikon parin päästä postiluukkuun kilahtaa. JÄNNÄÄ!

No hyvää yötä kaikille ja tsemppii kaikille tuleviin tutkimuksiin ja lääkehoitoihin ja lääkekokeiluhin ja toivottavasti lääkkeet tehoaa=) Ja toivottavasti ei tulisi kenellekkään akuutteja tai muita kauheuksia, ootte kaikki ajatuksissani=) ja varsinkin eräs naapurini=) Ja muistataa unelmoida ja toteuttaa niitä vaikka unelmat olisi minkälaisia tanhansa ja muistaakaa iloita pienistä arkisista asioista=) Vaikka väillä ketuttaisikin ja joskus lujaakin ja toki sitä saakin ketuttaa sillä onhan tämä krooninen vekkuli sairaus josta koskaan ei voi olla varma,mitä se keksii seuraavaksi!