Crohnista,Minusta ja lääkkeistä

Heips=) Huh,huh voisiko nää oireet jo helpottaa meinaan nää ontelovaivat ei oo kivaa ollenkaan. Siihen pääälle Crohn vaivat niin ei todellakaan mitään kivaa. Tänäänkin on ollut lämpöä ja poski ja päänsärkyä, maha on onneksi vain ollut outo ja kipee jonkun verran ja en onneksi ole tänäänkään ripuloinut. Mutta sen sijaan sormessa olevat nivelet on ollut todella kipeät ja väsynyt olo on ollut, mutta elossa ollaan hiphei=)

IIk seitsemän päivää  enää tähystykseen, apuvaa nyt jo pelottaa kun se on mulle niin kivulias ja vähän pelkään sitäkin, että mitä sieltä sitten löytyy, aina pelottaa, että jotain vakavaa tai sellasta joka pitää leikata. Tai sitten jos ei niissä näy mitään niin pelkään että en saa hoitoa tai mun oireita ei oteta tosissaan. Toivon, että jotain näkyisi jo tähyssä niin se todistaisi mun oireet todeksi. Toivon myös että saisin tähystäjäksi jonkun joka mut on ennen tähystänyt koska ne on taitavia, ystävällisiä ja asiansa osaavia ja ei rynni menemään turbo vauhdilla ja osaa kuunnella potilasta, ja ottaa kauheessa kivussa aina tähystintä taakse päin ja etenee rauhallisesti=) No onneksi tayssin hoitajat on niin ihania aina sielä, että ne osaa tsempata ihan täysillä ja kuuntelee potilasta ja silittelee ja painelee mahaa ja se taas helpottaa tähystystä=) Myös asentoa vaihdetaan ja se helpottaa. Kiitos ihanille hoitajille jo etukäteen=) ja onneksi saan ne mömmöt suoraan suoneen niin saan vähän apua, tosin ei se paljon auta mutta edes vähän=) No mitkäs sille mahalle nyt tuli kun rupes kipuleen enemmän??? Oos kunnolla nyt!!!! Ja päätä särkee, no nyt otan antibiootin ja särkylääkkeen=)=) Nää antibiootit muuten maistuu ihan pissalla, että semmosta=)=)

Tänään oli kaikesta huolimatta mukava päivä kun oli teatterilla harjoitukset. Oli kiva mennä harrastuksen pariin teatteriin koska näki ystäviä sai näytellä=) Mutta en oikein jaksanut paljoa tehdä kun oli niin karsee olo mutta kivaa oli silti ja tulin hyvälle tuulelle. Tosin kuulin että eräs näyttelijä oli saanut aivoverenvuodon joten toivottavasti hän paranee=)

No se vaivoistani tältä erää........


No sitten lupasin kertoa hieman lääkityksistä

Eli lääkkeethän on periaatteessa aika lailla samoja kummassakin sairaudessa eli Crohnin taudissa ja Colitis ulcerosassa. Mutta Colitis ulcerosassa käytetään enemmän mm. 5-asa-peräpuikkoja, kortisoniruiskeita, imodeumia, natriumkloridia ja sitten on uusi hoito adacolum.

Myös lääkkeet ovat aikalailla samoja niin lapsilla kuin aikuisilla. 5-asa ja Salazopyrin valmisteita ovat Pentasa, Asacol ja Salazopyrin. Nämä edellä mainitut lääkkeet riittävät lievissä tapauksissa. vaikeissa tapauksissa eli akuuteissa käytetään Kortisonia. Mutta Kortisonia yritetään mahdollisuuksien mukaan vältellä, sillä pitkällä käytöllä on paljon sivuvaikutuksia. Näitä ovat mm. Osteoporoosi, turvotus ja lihominen. Sitten käytetään immunosubressantteja eli puolustusjärjestelmään vaikuttavia lääkkeitä, joita ovat esim. Metoreksaatti Trexan, Azamun ja Imurel. Biologisena lääkehoitona on humira ja Remicade.

Sitten tätä hoitoa käytetään vain lapsilla ainakin suomessa, siis ravinnehoitoa. Tässä ei syödä ollenkaan normaalia ruokaa vaan pelkästään ravinneliuoksia. Ravinneliuoksessa on kaikki tarvittavat vitamiinit, valkuaisaineet, energiat ja hivenaineet, joita lapset ja nuoret tarvivat kasvaessaan. Lapsilla tämä hoito on todella tehokasta sillä tämä on yhtä tehokasta kuin Kortisoni. Ravinnehoito toteutetaan kuuden viikon jaksoina. Osa juo valmisteen kotona mutta suurimmalle osalle lapsista se tehdään sairaalassa osastolla. Tällä hoidolla saadaan lapsella kasvu nousemaan, sillä monet lapset ovat sairastaneet jo pitkään eikä kasvu ja kehitys etene, koska energia ei riitä siihen.

Muutamia uusia lääkkeitä on tullut esim. Entyvio jota käytetään Crohnin tautiin ja Colitis ulcerosaan, keskivaikeaan ja vaikeaan. Tämä on biologinen lääke ja se annetaan sairaalassa infuusiona. Muitakin on tullut mutta en nyt muista niitä.

Tässä lääkkeitä mitä itse olen käyttänyt tai kokeillut

Kortisonia akuuttiin josta sain kyllä todella kauheita sivuvaikutuksia. Esim. Kuukasvoisuutta, turvotusta, lihoin 20kg, unihäiriöitä, mielialanvaihteluita, luukipuja, mulle kasvoi myös joku patti niskaan joka on vieläkin kipee vaikka en oo vuosiin syönyt Kortisonia, tarkalleen  ottaen tuntuu ku se patti olis nikama, sydämen tykytystä ja jotain muutakin tuli mutta en nyt muista juuri jos muistan jossain vaiheessa niin kerron heti. Tätä en kyllä enää huoli kun siitä saan niin hirveet oireet että en kestä niitä.

Sitten oo käyttänyt Remicadea vuosia sitten joka oli mulle todella hyvä lääke masu oireet parani melkein heti, käytin sitä jonkun aikaa ehkä vuoden parikin en nyt muista ihan tarkkaan mutta kauan kuitekin, mutta se lopetettiin sitten kun rupesin saamaan liikaa flunssa kierteitä. Mutta jos sitä uudestaan tarjottaisiin niin kyllä sen valitsisin koska se oli toimiva vaikka kuulemma jos se aloitetaan uudestaan niin siitä on suurentunut riski saada anaflylaktinen shokki tai siitä voi tulla jotain muuta pahempaa sivuvaikutusta, mutta siltin valitsisin, onhan sitä kuitenkin siinä tarkkailussa ja saa heti hoidon jos jotain tulee.

Trexania oon kokeillut ja se jäikin kokeiluksi sillä sain siitä todella pahoja sivuvaiktuksia mahakivut lisäänty aivan sietämättömiksi ja tuli pahoinvointia ja tätä kokeillessa lääkäri ei uskonut että sivuvaikutukset voi olla näin voimakkaita ja ei niitä muutenkaan uskottu niin lopetin sitten lääkkeen ihan omin päin josta ei seurannut mitään kovin hyvää, sillä tilanne suolessa paheni. Tulehdus lisäänty ja tuli ahtauma.

Salatzopyrin jäi myös kokeiluksi siitä sain  kauheat vatsakivut ja kauheat nivelkivut ja se lopetettiin ja oireeni uskottiin=)

Pentasaa käytin monta vuotta ja sain sen ihan esimmäiseksi lääkkeeksi ja koin että se oli ihan hyvä lääke mutta kun sitä oli kauan jo käyttänyt niin se tais hieman tehojaan menettää.

Nyt tällä hetkellä käytän vain Azamunia  ja olen käyttänyt sitä jo vuosia ja se on myös ihan hyvä lääke mutta ei ihan nyt tällä hetkellä tunnu riittävän, sillä oireita on niin paljon mutta 14.01.2015 on tähystys joten sielä voi tulla muutoksia lääkitykseenkin.

Questran joka on ollu nyt kokeilussa kun on epäilty sappihapporipulia, tosin itse en nyt juuri usko sitä kun se ei tunnu kunnolla oireita helpottavan ja joskus ei auta ollenkaan. Ja nää oireet kyllä tuntuu, että ei olis sappihapporipuli tai jos on niin tuntuu, että on sitten jotain muutakin  mutta ehkä oon viisaampi seuraavan tähystyksen jälkeen.

Tässä oli lääkkeistä ja neiti Crohnista ja vähän muustakin=)=)=) Katsotaan mitä huomenna keksin aiheeksi tai sitten kun seuraavaksi kirjoitan=) Ihanaa päivän jatkoja kaikille=)