Vaivainen minä ja muita juttuloita.

Heissan=) Tässä tää viikko on mennyt sairastellessa ja lääkäreissä ravatessa, en yhtään tiiä mikä tässä vaivaa. Lämpöilyä on ollut marraskuusta lähtien ja poskessa ja ohimossa pakottavaa särkyä ja painon tunnetta ja silmä myös oudontuntuinen kun sitä liikuttelee ja välillä tuntuu silmässäkin kipua. No kävin eilen Korva,kurkku ja nenä lääkärillä. Täytyy kyllä sanoa, että olihan tämä käynti mielenkiintoinen kokemus ja tälläinenhän minulta vielä on puuttunut=)

Puudutus puikot nenässä jotka oli googlen mukaan jotain kokaa=) Pikkasen tunnahti  noitten laittaminen oikeestaan aika paljon mutta onneksi ei kestänyt kauheen kauan. Sitten oli tähysty ja sillä kattottiin nenän kunto ja se oli kuulemma oikein hyvä. Sit taas puudutettiin ja kun odottelin  puudutuksen vaikutusta aina odotushuoneessa joka oli varmaan muista hiukan huvittavan näköistä ei siinä mitään kyllä se mustakin aika huvittaavaa oli istua siinä sädetikut nenässä=) Vaikka kyllähän mua jännitti ja pelotti koko toimenpide. No onneksi oli tosi hyvä puudutus. Vaikkakin  noi puikkojen laitto sattu kyllä aika paljon ja kyllä se vähän ikävältä tuntu kun punkteerattiin mutta mää selvisin=)=)=) Tosin olisi odottanut että saisin vastauksen siltä lääkäriltä et mikä mua vaivaa mutta se sanoi, että nyt ei ainakaan ollut mitään poskionteloissa. Olin aika kummissani kun oireet oli aika samanlaisia kun ennenkin mulla on ollut poskiontelontulehduksissa. No se sano, että kannattaa kuitenkin ottaa selvää mikä vaivaa ja sano, että mee nyt aluksi pyytää omalta lääkäriltä lähete neurologille. Kylläpä taas on vähän podittavaa tässä mutta en nyt toki liikaa viitti vatvoo mitään, hyvähän se on käydä selvittämässä mikä on. Tosin en kyllä haluisi mitään lisäsairauksia kyllä Crohnin tauti, astma ja atooppinen ihottuma riittäisi ihan hyvin mulle. Mutta olishan se ihanaa saada joku oire pois näistä mitkä tällä hetkellä on päällä, tulisin niin onnelliseksi jos edes yhen oireen saisi vähemäksi=)

No onneksi maha on ollut sillä lailla parempi, että en oo ripuloinut yli viikoon joten se tietysti on jo positiivista=)  ja  maha kivut on vähän lievittynyt. Paitsi välillä tulee kovii kipui ja varsinkin vessassa käydessä kun käyn kakendaalilla niin mahaan sattuu tosi lujaa joten en oikein nauti käydä vessassa.

Sitten  kaiken lisäksi mulla on flunssakin tässä päällä yli viikon. Yskää, kuumetta

Sitten gluteeniton ruokavalio on aika hyvin pysynyt eilen jouduin nälkääni syömään viljatuotetta kun kahvila ei tarjonnut gluteenittomia. Mutta muuten oon pysynyt ihan gluteenittomalla ruokavaliolla.  ja laktoosittomia ja hyla tuoetteita  oon kanssa käyttänyt tosi paljon. En osaa sanoa onko auttanut olotilaan vielä mitään. Ainoo mitä oon huomannut niin oon mennyt todella kovalle, että en sitten varmaan saa kunnolla kuituja vaikka syön hedelmii ja kasviksii tai niitä mitä voin syödä. Täytyy vielä tarkemmin kattoo mistä sitä kuituja saa. Oon kyllä kattonut mutta en ihan täysin muista.

Mutta vaikka oon sairastellut tooosi paljon niin oon silti yittänyt liikkua ja ulkoilla edes vähän ja jumppailla kotona, vaikka vetäähän tää sairastelu yleistä vointia aikas alas mutta pakko silti tehä jotain ettei lihakset ihan surkastu=) Ja mukavii asioita kannattaa todellakin tehä. Vaikka olin eilen kahdessa lääkärissä ja aikaa meni tosi paljon niissä mutta kun sain ystävän mukaani lääkäriin niin se oli ihanaa ettei yksin tarvinnut olla. ja lääkärin jälkeen mentiin kahvilaan nauttimaan valkosuklaa kaakaot ja kroisantit, oli varmaan vehnää mutta ei voi mitään=( Hyvää oli kuitenkin=) ja ihanaa että oli ystävä mukana=)

Tänään myös sisustin äitin kanssa mun kämpää tosin olin äitinkaa puhelimella yhteydessä mutta oli kivaa ajan kulua, odotan jo että saisin ensi viikolla rahaa jotta voisin ostaa kotiin sisustus juttuja=)

Tällästä täällä tällä kertaa=) Huomenna taas näyttämölle näyttelemään jos vaikka muistais kaikki repliikit kun viime kerralla  en muistanut ja unhdin pari replaa ja olin hetken ihan sekaisin. Tosin olin kuumeessa ja kivuissa joten aivosolut ei oikein toimi kunnolla=)

Gluteeninen ja hyla ruokavalioa ja tähystys sanelu ja oma vointi

Olen nyt tässä viikon kokellut  gluteenitonta ja hyla tuotteita aika onnistuneesti. Tosin joskus tulee nautittua viljatuotteita, Olenkin tässä alkuvaihheessaa sitä mieltä, että vähennän runsaasti viljatuotteita ja jos saan avun

niin ainakin jatkan samalla mallilla tai sitten lopetan viljatuotteet kokonaa tai no ihan kokonaan en varmaan ikinä pysty olemaan ilman, sillä enhän mää voi vaatia kaikkia sukulaisia ostamaan mua varten gluteenitonta ruokaa. esim. mummu ja vaari on jo niin vanhoja, että ei ne vaarmaan enää jaksa lukee selosteita tarkkaan ym. ja joskus voi tulla siis mullekkin eteen, etten voi ostaa gluteenituotteita, koska joskus täytyy ostaa se halvin tuote, ainakin näin työttömä kun oon. Sitten oon miettinyt ulkomaan matkustelua esim. kreikkaa ja rodos ku sielä käydään kerran vuodessa ja kun käydään siellä ravintoloissa syömässä niin onkohan siellä mahdollista saada hylana ja gluteenittomana. Tätä oon myös miettinyt, että saanko riittävästi kuituja ja vitamiineja kun olen jo runsaasti välttänyt viljatuotteita. No nyt täytyy vaan ostaa urakalla hedelmiä ja kasviksia, että ei tulis kuiduista puutosta. Vaikka syön kyllä hedelmiä mielestäni aika paljon, kasviksissa  sitten ei olutkaan kauheasti valinnan varaa mitä saan syödä mutta pari oli, sitten tietty pähkinät ovat oiva lähde. Tossa kuvassa ylhäällä on ruokani joka on täysin hyla ja gluteeniton. Söin gluteenittomia nuudeleita jotka sitten paistoin viellä pannussa tonnikalan, tomaatin, juuston ja yrttituorejuuston kanssa. Sit iltapalaksi ite tekemää  smoothieta appelsiinistä, karhunvatukka jugurtista ja maidosta ja pari palaa hyla suklaata joka on sitä 85  prosenttista sit söin viellä kurkkua ja hyla juustoa. Ja on kyllä aikas maittavaa vaikka on ihan hylaa ja gluteenitonta. Toki joka päivä syön myös niitä riisikakkuja ja ne on ihan sairaan hyviä=) Aamupalaksi söin gluteenittomia muroja ja riisikakun ja mandariinin

Oon aika varma, että kauraa en lopeta kun musta se aina rauhoittaa suolta silloin joskus harvoin sitä kun syön. Monelta oon myös kuullut, että sekin helpottaa oireita. Tosin täytyy tähän väliin taas sanoa että kun meitä suolisairaita on todella monia niin olemme silti yksiöitä kaikki. Ja jotkut mitkä käy minulle niin ei välttämättä käy sinulle ja monelle muullekkaan. Kaikilla meillä on eri ruoakavalioita sillä joku pystyy syömään vaikka herneitä, sieniä ja sipulia, kaalia, maitoa, viljaa, siemeniä ym. mutta toiset saavat niistä oireita tai kauhiast oireita. Tosin mitä oon kuullut muilta niin nuo edellä mainitut ovat  aika yleisiä ettei sovi monellekkaan. Mutta en silti kuitenkaan rupee yleistämään.

Sitten voisin kertoa olostani joka ei oo mitään herkkua. Nyt on nimittäin niin, että poskiontelo vaivat ei oikeen oo menossa ohi, sillä särkyä ja painon tuntua on onteloissa vaikka viimeksi kun kävin niin oli kuulemma pelkkää turvotusta. No ehkä täyttyy mennä siitä kohtä lääkäriin. Ootan, hetkisen vielä, sillä en millään haluisi mennä omalle lääkärille kun se on hieman tumpelo ja ei omaa kauhiasti tuota asiakaspalvelua. Nyt sitten oon saanut toisen flunssan tähän päälle on kauhia yskä sellainen joka välillä rohahtaa keuhkoissa, limaa myös tulee ja aina kun yskin niin sattuu päähän aika lujaa ja aika ajoin muutenkin myös hengeen ottaa välillä, kurkku kipeä ja kuumetta oli pikkasen yli tunti sitten 38.2  Ennen flussaa alkoi  myös hirveä masu vaiva sellainen tosi outo en oo tällästä oikein kokenut muistaakseni ikinä, vähän muistuttaa mahataudin vatsakipua mutta ei kuitenkaan kivut vaihtelee koko masun alueella ja sellasta säteilevää ja särkee ehkä kait oikelta enemmän ja äskön kun painelin mahaa niin sitä rupes sattuun enemmä, mutta nyt kun sitten on flunssa samaan aikaan päällä niin ei tiedä tarkkaan mistä johtuu, voiko johtua ite flunssasta, Crohin taudista, tähystysen jälkeisiä  juttuja  vaikka onkin jo  tähystyksestä kulunut ihan kohta kaksi viikkoa vai jostain muusta. Ehkä tässä vielä seuraile tilennetta, nyt kuitenkin kolme päivää ollut tosi kipee.

Nyt rupee välillä ottaa pannuun kun aina jokin tulehdus jyllää, kyllä on immuniteetti mennyt tosi alhaiseksi, johtuukohan siitä, että käytän Azamunia?? Oon tässä marraskuusta sairastellut ihan hirveästi. Eikä loppua näy. No onneksi silti täytyy välillä elämästä yrittää nauttia=) Ihanaa, että on ystäviä joiden kanssa voi viettää aikaa vaikka aika usein kun olen tosi sairas niin kukaan ei oikein kerkee omilta menoiltaa kyläilemään ja minusta se on tosi surullista mutta ymmärrän kyllä heidän kiireitään, sillä tänä päivänä koulut ja työt vie todella paljon aikaa ja päälle harrastukset. Mutta olisi kyllä ihanaa viettää enemmän aikaa ystävien kanssa, koska minulle ystävät on todella rakkaita ja ovat minulle kuin siskoja. Tai  olisi ihanaa vaikka päästä johonkin konsertiin tai teatteriin pitkästä aikaa jossain ihanassa seurassa=)=) Mutta ihanaa on kuitenin se että saan harrastaa teatteria joka tuottaa minulle paljon iloa vaikka viimeksi tulikin moka unohdin pari replaa ku olin niin huonossa kunnossa vähän ketuttaa ja jännittää seuraava näytös mutta se jännitys sitten loppuu kun se tietty kohtaus on ohitte. Sitten alotin taas aikuisbaletin joka on näin maanantaina mutta kun oon kipee niin en nyt päässyt sinne mutta toivottasti seuraavalla kerralla=)=) Niin ja tottakai aina piristää kun saa tehdä tai olla mukavien ihmisten parissa.  No onneksi on watsabbi ja facbook ja varsinkin Crohn ja Colitis Ry ja Facen Croco ryhmä=)=)=)

Meikällä on myös nivelet todella kipeitä joten tää kirjoittelu on välillä todella hidasta ja joskus pitää ihan taukoja kirjoittelusta pitää. Ihan Crohnista johtuvaa vaikka ei oo tulehduksia tai turvotuksia.

NEITI CROHNISTA sen verta että tänään tuli tähystyksestä lausunto kirjeella kotiin voin kirjoittaa sen tänne.

Viitaten 22.12 tekstiin edellä. Potilas kertoo, että oireet ovat jatkuvat samankaltaisina. Välillä on parempia päiviä ja mutta sitten tulee useampia päivän kestoisia ripulivaiheita. Potilas on kokeillut qestrania yhtä pussia päivässä silloin, kun ripulia on, välillä se tuntuu auttavan, mutta ei aina.

Tähän kohta mulla olis hieman lisättävää, että parempia päiviä toki on mutta sitten kun oireet tulee niin ne on ihan sairaan kivuliaat, että melkein kipuun pyörtyy ja sitten kun kramppaa kunnolla niin se on yhtä tuskaa, ja mullahan ei oo pelkkä ripuli vaan se tulee kovalla kivulla ja se on asteillo 12 ja tosiaan oon testannut tota qestrania enkä tunnu siitä kauheaa hyötyä saavan ehkä pari kertaa on vähän auttanut mutta sitten kun tulee ripulointia ja krampeja ja kauheaa kipua niin otan sitten myös imodeumia joka tehoo kyllä aikas pian. Ja sitten toi qestran pistää vatsan aikas kovalle niin  sekään mitään kivaa oo ja en uskalla ottaa toista pussia qestrania ehkä voin vielä kerran pari kokella sitten kun oireita tulee. Tosin aika usein on myös vatsakipua ja pahoinvointia.

Lisää lääkärin tekstiä..... UJF32 Ileokolonoskopia

Esilääkkeenä Midazolam 4mg i.v. ja Oxanest 3+2 mg i.v. Tutkimuksen jälkeen F-lumazenil 0,4 mg i.v.

Tuseeraten peräaukko on väljä, ei arista. Sormelle ei tunne erityistä. Tyhejennys CitraFletillä varsin hyvä. Lähdetään pikkuhiljaa etenemään, sigman alueella on tiukkia mutkia ja Flexura on erittäin haasteellinen. Lopulta oikealla kyljellä päästään tästä etenemään ja sen jälkeen varsin helposti ad sauma-alue. Käydään viitisen senttimetriä neoterminaalisen ileumin puolella ja siellä limakalvo näyttää normaalilta. Ehkä aavstuksen enemmän vuotaa biopsiaottokohdasta. Sauma on hyvin auki, ehkä n. 3cm halkaisijaltaan. Saumassa todetaan pinnallista fibriinikattetta vähäisessä määrin, Rutgeers 1 -tasoisena. Koolonin puolella limakalvo kauttaaltaan normaalin näköistä, kirkas läpikuultava ja verisuonitus erottuu selkeästi.

Löydös: Saumasa vähäistä pinnallista haavaumaa, Ruttgeer score 1, muuten normaalin näköiset limakalvot.

Koepalat: 1 ileum neoterminaale, 2. sauma-alue,3. ascendens ja transversum, 4. descendes ja sigma ja 5. rektum

Suunnitelma: Kysessä voi olla toiminnallinen vaiva tai sappihappojen imeytymisongelma. Crohnin taudin aktiivisuus ei tuntuisi oirekuvaa selittävän. Qestran annostusta voi nostaa jopa neljään pussiin päivässä oireisena vaiheena. isäksi rinnalle voitaisiin kokeilla Visiliniä yksi annosmitallinen kerran päivässä, tätä tulisi käyttää ainakin 3-4 viikkoa yhteen menoon, jotta nähtäisiin onko siitä mitään tehoa suolen toiminnan tasaantumisessa. Koepalavastauksisa ilmoitetaan kirjeellä. Varataan maaliskuulle atsatiopriinin turvakokeista soittoaika, samalla kuullaan voinnista.Tarvittaessa yhteys aiemmin mikäli vointi on kovin hankala.

Dodiin mitähän nyt sanoisin no ensiksikin haluisin sen kokeen millä katotaan onko tää sitä sappihapporipulia vaikka oirekuva ei oikein siihen kunnolla sovikkaan. Sitten mieitn jos otan enemmän tota qestrania menenkö ihan sairaan kovalle, koska jo yksi pussi laittaa kovalle. ja siihen päälle tuo Visiblin joka mös kovettaa niin tulee varmaan suolikin ulos kun änkerrän ja punkerran. Ja taas tuli toi sana toiminnalinen vaiva en voi sietää sitä se pistää vitutus käyrän korkeelle. Kun eikö nää kuitenkin voi johtua ihan Crohnista kun kerta sitä sairastan vaikka suolessa ei paljoa näkyiskään niin silti voin oirehti paljonkin ja oireet voi haitata elämää. Kun nekin jotka sairastaa IBD:tä joka on vain mikroskooppista niin nekin voi saada todella kauheita oireita tai ainakin sellaisia jotka ovat todella ikäviä. Mulle on joku viiisas lääkäri sanonut, että verikokeet ja tähystys ei aina kerro koko tilennetta vaan potilas täytyy ottaa kokonaisvaltaisena ja kuunnella oireet tarkkaan. Ja se oli todella fiksusti sanottu. Minulla on myös oireena se, että verta tulee suolesta  aika usein ja maha on useasti kipeä ja silloin tällöin tulee näitä parin-muutaman päivän ripulointijaksoja ja kauheella kivulla ja krampeilla asteikolla se 12 niin kuin tuolla jo aikaisemminkin kerroin, pahoinvointia, väsymystä, nivelkipuja, ulostaessa usein sattuu ja lämpöilyä silloin tällöin. Olisin kyllä halunnut verikokeetkin jo helmikuulle ja F-Calbron niin saisi ehkä jotain lisä tietoo mun tilasta, tosin ne ei aina mulla kerro paljon mitään. Calbro kertoo aika pajonkin se kun nousee niin silloin on tulehdusta. Calbro ei vielä kertakaan oo ollut normilukemissa ainakaan muistaakseni. aina yli sata tai 300-500 joten silloin ei olla ihan kuosissa. Arvasin tän, että jos suoli kunnossa lukuunotta paria pikku jutskua niin sitten vähätellää oireita. No jos pahenee niin soitan tayssiin tai sitten ketkuttelen soittoaikaan asti.

No nyt odotellaan sitten niitä koepalavastauksia jotka viikon parin päästä postiluukkuun kilahtaa. JÄNNÄÄ!

No hyvää yötä kaikille ja tsemppii kaikille tuleviin tutkimuksiin ja lääkehoitoihin ja lääkekokeiluhin ja toivottavasti lääkkeet tehoaa=) Ja toivottavasti ei tulisi kenellekkään akuutteja tai muita kauheuksia, ootte kaikki ajatuksissani=) ja varsinkin eräs naapurini=) Ja muistataa unelmoida ja toteuttaa niitä vaikka unelmat olisi minkälaisia tanhansa ja muistaakaa iloita pienistä arkisista asioista=) Vaikka väillä ketuttaisikin ja joskus lujaakin ja toki sitä saakin ketuttaa sillä onhan tämä krooninen vekkuli sairaus josta koskaan ei voi olla varma,mitä se keksii seuraavaksi!

Kuulumisia ja Kirjaston antimia ja Gluteenittomat ja hyla tuotteet.

Tällä hetkellä menee ihan ok. vaikka sunnuntaina tulikin verta ulosteen mukana tai uloste oli ihan verinen mutta pöntössä ei muuten ollut verta. Veri oli tumman punasta ja se jäi vähäksi aikaan vuotamaan joten jouduin laittamaan tukon. En tiiä mistä johtui taas oliko tähystyksellä vielä osuutta asiaan. Tosin en usko, että tähystyksestä johtui koska ei oo ennen ollut tälläistä siis näin pitkän ajan jälkeen tähystyksestä. Joskus on tullut heti tähystyksen jälkeen kauheesti verta pöntöön ja myös seuraavana päivänä mutta ei koskaan tälläin.

En nyt ainakaan usko, että on toiminnallisia vaivoja nämä niin kuin useat lääkärit väittää. Mutta enhän  mää kuitenkaan pysty lääkäreille mitään todistaan kun kaikki verikoe arvot on normaalit paitsi se Trom ja tähystyksessä ei suurempia näkynyt paitsi yksi piei kohta jossa oli haavauma tai haavaumia vai oliko se niin että siinä oli jotain lievää tulehdusta en nyt muista tarkkaan kun oli hyvät mömmö viime tähyssä. En mää sitä sano ettei joskus olisi toiminnallisia vaivoja esim. pientä turvotusta, mini kipua, pientä ilmavaivaa ja joskus hyvin harvoin ripulia, koska näitä toiminnallisia vaivoja on ihan jokaisella ihmisellä niin terveellä kuin suolistosairaallakin. Mutta ottaa useasti nuppiin kun aika usein jotkut lääkärit sanoo, että nää on vain toiminnallisia vaivoja kun on mennyt lääkärin vastaanotolle puhumaam kauheista kivuista ja lisääntyneestä ripuloinnista ja veren tulosta ym. sen enempää sittenkään tutkimatta kuitenkaan. Liian  usein lääkärt tuijottaa  liikaa verikoetuloksia ja sitä että tähystyksessä ei joko näy mitään tai jotain vähäistä näkyy.

Kun silti vaikka verikoe arvot ja tähystys näkymä olisi ihan ok tai jotain vähäistä olisi niin silti oireet saattaa olla erittäin haittaavia tai tosi pahoja ja ne johtuu itse sairaudesta eikä ole toiminnallisia ja vain hyvä ja ammattitaitoinen lääkäri osaa ottaa selvää mistä oireet johtuu ja osaa teettää jatko tutkimuksia. Koska musta se on oireiden vähättelyä kun heti sanotaan, että ei sulla varmaan mitään oo ja ihan varmaan on toiminnallisia vaivoja.

Mulla on ollut aina oireita siis voi sanoa että melki joka päivä siitä asti kun sairastuin joskus vähäisiä ja aika usein todella haittaavia. ja voin sano, että silloin kun olin terve niin mulla ei todellakaan ollut tälläsii oireita. Toki niitä toiminnallisia oli mutta ne on normeja eli tästä voi päätellä, että oireet liittyy Crohnin tautii. Sillä olen kuitenkin oman kroppani asiantuntija eli tiedän mikä on normaali ja mikä ei ja mikä on toiminnallista ja mikä on sairaudesta johtuvaa.. Musta lääkärin pitäs kunnioittaa potilasta ja uskoa niitä oireita mitä potilas kertoo sillä kyllä potilas tietää parhaiten kun on kyse omasta sairaudesta. Ja en usko, että kovinkaan moni valehtelee oireitaan kun on lääkärissä. Kuka ihminen nyt haluaisi olla suolistosairas, ei kukaan. Tosin nykyään tässä yhteiskunnassa kun menee lääkärille niin oireita täytyy liioitella 500 kertaa pahemmiksi, että lääkäri uskoisi oireet ja ottaisi ne tosissaan, niin se vain on vaikka ei kuuluisi olla. Paitsi silloin kun sattuu ihana potilasta kuunteleva ja ystävällinen lääkäri joka ottaa tosissaan potilaan huolen niin silloin ei tarvi liioitella ja tuntuu niin ihanalta kun joku kuuntelee ja ottaa tosissaan potilaan huolen ja auttaa, se on niin turvallista=)

Mutta nyt sitten itse vaan odotan niitä koepalojen tuloksia ja niissä kestää tulla jonkun aikaa. Niitä otettiin tosi paljon nyt viimeksi varmaan viiteen purkkiin ja näytteitä per purkki oli 3-5 jotenkin odotan,että niissä näkyis jotain niin olisi helpompi saada hoitoa. Mutta jos olo pahenee tai jatkuu pitkään entisellään niin toki soitan Tayssiin ja pyydän ajan lääkäriin ja vaadin saada sen hyvän läkärin mikä on sellainen joka kuuntelee mua.

Nyt tällä hetkellä mulla on sormen nivelisssä välillä kovaakin kipua ja vatsa on usein todella kipee vaikka nyt onkin ollut tässä vajaan viikon vähä oireisempaa mutta tänään taas krampas aika lujaa tossa illalla jonkun tunnin mutta nyt taas helpompaa. Ripulointi on lisääntynyt mutta onneksi nyt on ollut viikko väliä viime ripuloinnista. Tää on kyllä aika outoa tää ripulointi juttukin, sillä joskus tulee monta päivää putkeen ripulia kauheella kivulla ja krampeilla sitten on muutamia päiviä putkeen ku on aika normaalia tai sitten toinen ääripää että on niin paha ummetus että saa ihan tosissaan pää punasena pöntöllä vaikeroida ja on semmonen tunne että puolet ulosteesta jää sisään ja ei saa kaikkia tulemaan ja tuntuu jos kauan viellä jatkaa niin tulee osa suolestakin ulos ja sitten joutuu sormella auttamaan, että saa ulostetta tulemaan, todella yököttävää puhaa mutta se on tehtävä, että olo helpottuu. Ja tämä ummetuskin aiheuttaa aika suurta kipua, onneksi sitä ei kauheen usein oo. Sitten nyt on ruvennut vertaki tuleen useammin ei siis joka kerta mutta kuitenkin aika usein. Ja limaa ja verta yhdessä. Välillä on pahoinvointia ja väsymystä on myös. Turvotusta ja ilmavaivoja on enemmän kun laki sallii. Lievää lämpöilyäkin on silloin tällöin joten musta ei edellekään kuullosta toiminnallisilta vaivoilta ja ei edes tunnu siltä. Oon myös miettynyt oonko sitten osannut kertoo oireista ymmärrettävästi, mutta viime käynnilläkin kerroin verentulosta, kovista kivuista ja lisääntyvästä ripulista ja varmaan jännityksestä en muistanut kaikkee kertoo ja viime käynnillä mulla ei ollut muisti lappuu mukana vaikka yleensä joka kerta on, että varmaan muistan kaikki oireet kertoa. Suosittelen kaikille, että ottakaa aina käynnille mukaan lunttilappu niin muistatte varmaan kertoo kaikki oireet, sillä ei ne lääkäritkään mitään meedioita ole. Täytyy vielä sanoa, että en yleistä et kaikki lääkärit olis ikäviä ja sellaisia jotka ei potilasta kuuntele, koska ihania lääkäreitä on myös olemassa=)

Poski ja otsaonteloista muuten kävin uudestaan lääkärissä ja ei kuulemma näy mitään, katto vaan sillä käsi vempeleellä joka ei kyllä oo aina kauhean luotettava mutta turvotusta kuulemma oli aika paljon. Poski ja ohimo vieläkin kipee ja nyt sitten käytän suihketta katotaan auttaako. Lääkäri oli taasen hieman omituinen ei lähettänyt röntgeniin vaikka vaiva on jatkunut jo todella pitkään mutta koska laite näytti ettei olis mitään niin ei kuulemma oo mitään, toivottavasti on siis vain turvotusta Ja kun astuin ovesta sissään tai en edes ovea kerennyt vetään kiinni niin lääkäri jo sanoi mää en sitten kättele sua ollenkaan kun saan kuitenkin tartunnan ja juoksi nopeesti pois mun läheltä ja tutkiminenkin oli hyvin vähäistä koska yritti ettei koske muhun, justiinsa juuu=) Ja oon jostain kuullut, että poskiontelon tulehdus tarttuu todella huonosti jos ollenkaan. Ja jos käyttää sitä käsidesiä lääkäri niin kui potilas kuten olinkin käyttänyt niin tarttuminenkin aika hyvin ehkäistään. Ja jos on lääkäriksi ruvennut niin olisi syytä uskaltaa koskea potilaaseen.

Hei kävin tänään kirjastossa ja mukaani tarttuivat seuraavat kirjat

Olipas vähä tummia kuvia=)

On kyllä todella mielenkiintoisia sillä minua kiinnostaa Sisätaudit ja Gastroenterologia ihan kauhiasti varmaan kiinnostusta lisää oma sairaus ja mun unelma olisi, että joskus saisin tehdä jollain tapaa suolistosairaiden parissa töitä ihan millä tavallla vain mutta se olisi yksi unelma=)

Ja sitten toi Allergia ja Keliakia kiehtoo myös ja varsinkin kun tämä kirja on ruoka ja keittokirja niin tdellakin kiinnostaa vaikka ei ole keliakiaa niin sama ruokavalio voi auttaa myös meitä suolistosairaita.

Monet suolistosairaat ovat saanet tosi paljon tai vähän apua gluteenittomasta ruovaliosta ja myös hyla tuotteista joten tottakai se kiinnostaa ihan oman hyvinvoinninkin takia. Uskon, että suolisto tykkää tälläisestä ruokavaliosta.

Olenkin tässä päättänyt, että alan käyttämään gluteenittomia ja hyla tuotteita pelkästään ja kokeilen todella pitkään jotta osaan sanoa onko siitä apua ja vaikka ei olis suurta apua mutta jos vähänkin saan apua niin aion kyllä jatkaa ruokavaliota. Pistän tänne sitten koska alan virallisesti kokeileman kunnolla, sillä vielä en voi aloittaa kun minulla on vielä täällä kotona tuotteita joissa on gluteenia ja maitoa, syön eka pois ne jotta en heitä ruokaa hukkaan. Yritän ihan todella etten lipsuisi yhtään ruokavaliosta mutta toki näin alkuvaiheessa saattaa tulla vahinkoja ja kaupassa täytyy olla tosi tarkka tuoteselosteen kanssa. Niin ja toki en voi vaatia kaikkia sukulaisia ostamaan näitä tuotteita  silloin kun olen kylässä, kun nää tuotteet on kuitenkin kalliimpaa kuin normaali ruuat ja juomat. Ja varsinkin oma mummini ja vaarini on jo vanhoja niin en usko, että he pystynyvät noudattamaan tätä joten silloin syön mitä on tarjolla. Toki myös itellekkin voi tulla eteen se, että joutuu joskus ostamaan halvemman tuotteen ja silloin se voi olla sellainen jossa on maitoa ja gluteenia. Ja toki saatan joskus antaa itelleni luvan herkutella jotakin mitä sitten ei ole gluteenittomana tai hylana. Mutta yritän ettei suuria lipsahduksia tule.

Vinkkejä voi antaa, että mitä juustoja, jugurteja, muroja, leipiä, keksejä, suklaata ja namuja ym. on gluteenittomina ja hylana ja sokeria voi olla tuotteissa vähemmän, koska sitäkin yritän vähentää. Olisin todella kiitollinen jos saisin vinkkejä mitä voin ostaa, ettei tarvis kaupassa kauheasti hakea kun on jo vähän tietoa mitä voi ostaa ja reseptejäkin saa laittaa jos haluaa. Itekkin voin laitella reseptejä tänne sitten kun aloitan. Aion myös pitää täällä samalla päiväkirjaa aiheesta.

Tässä oli esimmäinen gluteenoton iltapala jonka tesmasin tänään,oli kyllä maitava=)=)=) Tästä se lähtee pikku hiljaa=)=)=)

14.01-2015 Tähystys jutuja ja vähän muutakin

Dodiin=)  se on nyt sitten tähystys ohi ja onneksi, sillä se oli kyllä taas aikamoinen koettelemus. Mulla oli siis aika 11:45. Ekaksi laitettiin ensin kanyyli ja sen takia menin hieman aikaisemmin sinne tayssiin. Voin sanoa, että jo kanyylin laitto oli todella kivulias kokemus että en yhtään nauttinut. Eka yritys meni ihan pieleen kun se suoni karkaili ja oli mutkikas ja se sattui ihan kauhiasti ja varsinkin se kun sitä tökittiin sinne useasti ja aina suoni karkaili. Sitten kun se hoitaja huomas, että ei tää tänne mee niin jätti sen kuitenkin sen piikin siihen siksi aikaa kun laittoi sitä uutta toiseen kohtaan. Arvatkaa sattuko. No ei se sen hoitajan vika ollut vaan mun suonien. Mutta toisaalta olishan se voinut laittaa sen kanyylin taipeesee kun sielä on niin hyvä suoni ja iso, mutta se hoitaja sano, että kannattaa säästellä sitä suonta. Niin ja sen väärin menneen kanyyylin olis voinut tietty heti ottaa pois kun se sattui niin pirusti. nyt on käsi turvonnut ja sinertää, hipehei=)


Sitten tähystykseen eli mää pääsin sinne n. 20 yli 12 ja ensiksi täytyy sanoa, että sain hyvät mömmöt=)  Lääkäri kysyi oikein onko edelliset annokset ollut riittävii ja mää sanoin, että ei oikein niin siihen vain lääkäri et laitetaan sulle lisää kipulääkettä=) Hoitaja oli taas ihana paineli masua ja se helpotti kipua,kiitos siitä=) Sielä oli joku lääkäri kandikin mukana mutta musta on hyvä, että opiskelijatkin näkee millanen kokemus se on potilaalle. Sekin on hyvä jos kandit tai muut opiskelijat tekee toimenpiteitä, koska sillä tavalla ne vain voi oppia, käytäntö opettaa=) Kandi oli ystävällinen ja toki kysyi multa saako tulla mukaan johon sanoin, että tietenkin. Nyt tää mulla ollut kandi vaan katseli ja lääkäri opetti sitä.


Tähystys lääkityksestä huolimatta oli kivuliasta mutta hieman helpompaa kuin viimeksi kun sain paremman lääkityksen ja masu painelu on  myös todella tehokasta ja toki ainakin itsellä hepottaa hieman kipuja se kun asentoa vaihdetaan pariinkin otteeseen. Mutta tää on kyllä aina sellainen toimenpide mikä pelottaa ja jännittää sen kivun takia ja mitä löytyy ja mitä ei. Koska muistan aina sen ihan esimmäisen kerran mikä mulle tehtiin ja se oli järkyttävää, se tehtiin terveyskeskuksessa ja joko en saanut mitään lääkitystä tai sit yhen särkylääkkeen tai yhen rauhoittavan pillerin ja se ei riitä mihinkään, muistan sen kivun määrän ja se oli aivan kauhiaa ja se vielä jouduttiin lopettaan kesken koska se oli liian kiuliasta ja silloin tähystäjä vain runno menemään, mikä satutti mua tietty enemmän

Nyt oli myös hyvä tähystäjä joka ei runnonut eteenpäin vaan eteni ihan rauhallisesti ja ammattitaidolla ja otti välillä ilmaa pois ja palas taaksepäin ja sitten taas jatkettiin. Lääkäri kiitteli jälkikäteen, että olin tosi reipas=) Oli kyllä ystävällinen tämä lääkäri.

Meikän suoli siis näytti ihan hyvätä  ei ollut kun muutama haavauma yhdessä kohtaa joten koepalat sitten kertoo tarkemmin. Metityttää nää mun oireet silti kun suoli suht ok.

Jatkoihin en ollut  kauhian tyytyväinen kun vaikka mulla on useasti oireita niin sain vain Vi Siblin ja vielä täytyy kokeilla Qestrania tai siis näitä yhdessä kun mulla vieläkin epäilään sitä sappihapporipulia, en osaa sano onko mulla sitä mutta musta toi Qestran ei ainakaan oo toiminut kauheen hyvin ja vällilä ei ole ollenkaan joten en sitten tiiä mikä on mutta esim. mitä oon muilta suolikavereilta kuullut niin sappihapporipulointiin ei pitäs kuulua kauheat kivut. Ja mullahan niitä sitten ripuloinnin yhteydessä on ja usein muutenkin. Ja välillä on tullut ulosteessa vertakin mukana. Haluaisin kyllä että mulle tehtäisiiin se jokin koe millä nähtäisiin onko tää sappihapporipulia niin sitten ainakin varmistuisi se asia ja sitten vois miettiä mitä tää voi olla jossei tää sitä oo.

Ja se lääkäri puhui mulle nää asiat kun mää olin ihan pöhnässä joten en voinut kommentoida mitenkään tai pystynyt kommentoimaan mitään. Toisaalta en tiiä olisinko mitään uskaltanut kysyä kun näytti, että oli jatkohoidon jo päättänyt ja vaikutti että näillä mennään. Toki sanoi mulle että saan soittaa sinne polille koska vain jos tilanne pahenee tai ei noi lääkkeet auta. Joten hyvä niin=)

Kun tähystys loppui niin mua huimas ja olin väsynyt ja ihan pimpelipom. Makoilinkin kaksi tuntii ja sitten vasta uskaltauduin lähtee kanttiinin kautta kotiin. Mulle nää rauhottavat ja kipulääkkeet vaikuttaa sillain, että koko se tähystys päivä menee ihan väsymyksen, huimailun parissa. Tietty suolikin otti itteensä ja järkyttyi toimenpiteestä, eikä mikään ihme.Masu on  kipiä ja kohta varmaan meen ripulille tuntuu ihan siltä, mistähän sitä kakkaa riittää kun eilen ja tänään just tyhjensin itteni. Enkä oo ihan hirveesti tänään vielä ehtinyt syömään.

No nyt odotellaan koepalan tuloksia jotka tulee sitten kirjeellä kotiin joskus parin viikon tai kuukauden päästä ja soittoaika  ja labrakokeet on tässä lähiaikoina vielä tulossa ja Calpro, heti niistä kerron vastaukset kunne sieltä tullee. Toki mie sitä ennen saatan tänne tulla jutustelemaan.

Hei nyt kun velä muistan niin tänään näin tosin mukavan jutun tuolla sairaalassa. En kerro kauhean tarkasti, ettei esim. toista potilasta tunnisteta mutta kun sielä on ite potilaana niin näkee ja kuulee kaikkea. Eräs potilas oli huonossa kunnossa mutta labra-arvot oli ihan.hyvät mutta sitten lääkäri pyyhälsi paikalle ja näki potilaan kokonaisvaltaisena ihmisenä ja näki labrojen taakse ja heti pisti rattaat pyörimään ja pisti listalle kaikenlaisia kokeita. Tuli oikein  todella hyvä mieli kun näin, että on näinkin ihana lääkäri on olemassa, tai oikeestaan tiedän hänet ja hän on ollut joskus mullakin monta kertaa ja hän on ihana ja paras=) Ja hyvä mieli tuli myös potilaan puolesta=)

No huomenna taas soitto lääkäriin kun noi ontelot ei vaan ota parantuakseen, musta tuntuu että tällä hetkellä mää ravaan lääkärissä, no katsotaan mitä tapahtuu tämän asian suhteen, huomenna olen viisaampi.



Hei kuulkaas suolikaverit ja muutkin jotka tätä mun blogia on uskaltautunut lukemaan, tänne voitte ihan koska vain laittaa omia kokemuksia, esim. tähän osioon omista tähystys kokemuksista ja muihinkin osioihin.saa toki laittaa kokemuksiaan, koska olisi mukavaa kuulla teidänkin kokemuksia kaikesta asiaan liittyvästä=) Voimme niistä tietysty keskustellakin, koska musta on mukavaa jutustella aiheesta kun aiheesta=)



Mutta mukavaa huomista päivää kaikille=) ja muistakaa aina on toivoa ja aina kannattaa uskoa siihen, että sitä on=) Vaikka välillä ei menekkään kaikki ihan putkeen.

PS. Revi tästä asusta huumoria=) Lökö muodikas paituli ja tähystyshousut jossa perseen kohdalla reikä=) Oon kyllä sitä mieltä, että potilaiten asuihin pitäs satsata. Meinaan nää kun pistää päällensä niin tulee vaan sairaammaksi. Toki kyllä ne vaatteet tarvii olla pehmeitä ja sellasii jotka ei purista mistään mut hei oikeesti..........

Se olis sitten suolen tyhejnnys operaatio menossa.

Jaahas se on tänään sitten tyhjennys jonka aloitin klo 18:00 CitraFleetillä, onneksi ei tarvi juoda kun kaksi lasillista, mutta olipas yököttävän makuista. Tuli hieman pahoinvointiakin, no toivottavasti pysyy sisällä.

Nyt jo jännittää aikalailla huominen koitos. Olisipa jo huominen ja tähy ohi. Se meinaan on meikäläiselle sellainen koitos, että en siitä todellakaan nauti, kestää ihan sika kauan ja on sairaan kivuliasta. Ja toki mua pelottaa mitä tähystyksessä löytyy se on aina sellanen jännä paikka. Varsinkin kun on ollut oireita kamalastikkin niin ajatukset on siinä, että kaikki ei oo hyvin. Tietty sekin pelottaa jos ei mitään kummempaa löydy koska sitten voi jäädä ilman hoitoa tai sitten oireita vaan vähätellään, tää juttu riippuu aika paljon kuka on lääkäri. Tai sitten ne sanoo, että on vain toiminnallisia häiriöitä ja tiedän kyllä mitä on toiminnalliset häiriöt ja ne ei ole kyllä tälläsii mitä mulla on. Vaikka toki mullakin  on vähäoireisiikin päivii välissä mutta sitten ihan yllätäen alkaa kovat kivut ja riplointi ym.

Toivon todella, että siellä taysissa olisi huomenna ihana, ammattitaitoinen lääkäri mua tähystämässä ja joka kuuntelisi mun oireet ihan tosissaan=)

Hoitajat siellä on ollut ihania ja tiedän, että ne tekee kaikkensa, että mulla on hyvä olla siinä kun mua tähystetään=)


Mut siis otin tossa kuuden aikaan sen lasillisen, vielä ei oo tullut mitään ulos mutta murinaa ja lorinaa jo kuuluu. Tiedän, että kun käyttää tätä CitraFleettiä niin voi mennä tuntejakin enne kuin mitää tulee ulos, tosin liikkuminen auttaa sen suhteen. Ja voin kyllä suositella tätä Citrafleettiä muillekkin tai Picopreppiä sillä ne on keholle paljon hellempiä. ja ei ainakaan tarvi juoda mitään  viittä litraa niin kuin niitä vanhoja tyhjennysaineita, jotka meni mulla kyllä muutenkin hukkaan, koska oksensin aina puolet ulos, tää on nykyään jotenkin helppoa kun ei tarvi juoda kun ne kaksi lasillista. Toki sitten muita nesteitä siinä rinnalla täytyy jouda n. 2-3 litraa, mehua, limsaa, vettä ym.

Nyt jo sattuu aika lujaa ja kiertää, että kohta tää tyttö menee vessaa. Klo: on 19:06

Jatkan tätä tekstin kirjoittelua ja juttua ehkä jo tänään, tässä meinaan on mukava kirjoitella samalla kun ravaa vessassa.

Omia mietteitä, Tutkimuksia ja Toimenpiteitä

Hyvää tätä päivää kaikille=)=)  Tänään mietin justiinsa, että kun olen  yli 17 vuotta sairastellut ja oireet ja pahenee vuosi vuodelta vaikka pitäis olla päinvastoin, sanotaan, että oireet lievittyy vanhemmiten. Odotan sitä päivää=)=)

Myös sitä oon miettinyt tänään, että kun on sairastellut noin kauan ja kroonista suolistotulehdusta niin kyllä on sallittua olla alakuloinen en tarkoita, että olis masentunut vaan surullinen ja kokee sellasta alakuloo kun ei ole enää terve ja saa olla välillä vähän masentunutkin. Musta on oikeutettu olla välillä alakuloinen koska onhan kyse todellakin vakavasta sairaudesta joka tuo tullessaan kaikkea ei niin  ei kivaa. Lisäksi oma keho sairastelee muutenkin kun saan todella usein kaikken maailman flunssia ja erikoisia tulehduksia. Immuniteettini on todella huono.

Ärsyttää sellaiset ihmiset jotka eivät tajua, että nää meidän sairaudet ei oo mikään pelkkä vatsatauti, moni vähättelee näitä oireita mutta eivät todellisuudessa tiedä kaikkea mitä me joudutaan kokemaan niin fyysisesti ja hengisesti. No onneksi on Crohn ja Colitis Ry ja facebookin Croco Team josta olen ainakin ite saanu paljon tukea, KIITOS=) Ja ihanaa, että toiset suolistosairaat ymmärtävät jo puolesta sanasta ja ilmeestä ja eleestä mitä toinen käy läpi, mitään ei tarvi selitellä, se tuki on todella tärkeää=)

Ne jotka ajattelee, että tää on ihan kevyt sairaus niin kannattaa muistaa että sitä se ei ole. Muista, että älä ikinä vähättele näitä oireita tai ylipäänsä kenenkään sairaan ihmisen oireita, sillä se satuttaa todella paljon. Ohjeena vain läheisille ja muille ihmisille, että kun olet  läsnä, kuuntelet ja ottat suolisairaan oireet tosissaan niin se on todella tärkeää=)=)

Kattelin muuten äskön pätkän dokumenttia yleteemalta jossa kerrottiin akupunktiosta ja muutenkin suoliston bakteereista ja siitä, että suolisto on ihmisen toiset aivot. Eli jos suolistossa on tulehdus se vaikuttaa aivotoimintaa.

"Tutkijat ovat havainneet, että suolistossamme sijaitsee toinen aivokeskus. Sen toiminta säätelee mm. persoonallisuuttamme, ja Parkinsonin taudin kaltaiset aivosairaudet voivat johtua suoliston neuronien rappeutumisesta"

Oli mielenkiitoinen dokumentti, näin vain osan mutta oli kiinnostava.

Eli mitä tästä voi päätellä, suolisto on todella tärkeä ihmiselle ja jos se suolisto on sairas niin siitä voi tulla ihmiselle vaikka mitä ei niin kivaa. Ja tulla siis kaikenlaisia tulehduksia.


Että sellasii mietteitä tänään=)

ajattelin vielä kertoa erilaisista tutkimuksista ja toimenpiteistä mihin tämän sairauden tiimoilta joutuu/ pääsee

Verikoe, Käydään tietyin väliajoin kontrollissa jotta nähdään esim. Ne tulehdusarvot ja mm. seurataan ettei joku lääke esim. nosta arvoja tai laske liikaa.

Ulostenäyte Seurataan kalprotektiinin nousua, Tästä seurataan tulehdussoluja.

Gastroskopia eli maha laukun tähystys menetelmä

Tällä toimenpiteellä tutkitaan myös ruokatorvea ja ohutsuolen alkuosaa. Ennen toimenpidettä potilas saa pyydettäessä puudutetta jolla puudetetaan nielu, jotta tähysimen nieleminen olisi helpmpaan. Gastroskopia kestää n. 10-15min


Kolonoskopia Tällä toimenpiteellä tutkitaan peräsuolta, paksusuolta ja ohutsuolta. Toimenpide kestää n. 30min-1h, Tähänkin toimenpiteeseen saa pyydettäessä kipulääkettä ja rauhoitavaa suonensisäisesti. Tätä tehdään 1-5 vuoden välein voidaan tehdä useamminkin jos on tarvetta tai oireet ovat pahentunut.


Enteroskopia On ohutsuolen tähystystoimenpide, joka tehdään suun kautta enteroskoopilla. Enteroskooppi on 2-3 metriä pitkä. Toimenpide on siis periaatteessa  ihan samanlainen kun gastroskopia. Tutkimus tehdään esim. jos ei ole löydetty ohutsuolen verenvuodon syytä.


Kapseliendoskopia Nielaistava kapselikamera joka on 11mm pitkä, se ottaa 2 kuvaa sekunnissa. Kapselikamera ottaa 8h ajan kymmeniätuhansia kuvia sen vastaanottimeen. Antureita pitkin kuvat sitten talentuvat talentimeen. Potilaalla on pikkuinen laukku jossa on pieni vastaanotin.  Vastaanottimesta lähtee antureita jotka sitten kiinni potilaassa.


Magneettikuva (MRI) Tällä menetelmällä saadaan potilaasta tarkkoja kuvia ja tutkimus on kivuton. Pitää olla syömättä 8h. ennen tätä tutkimusta juodaan  sairaalassa  varjoainetta. Varjoaineen tarkoitus on parantaa kuvien näkyvyyttä. Tutkimus kestää n. 30-40min. Tässä tutkimuksessa mennään putkeen, Nykyään jalat edellä.



Ylävatsan ultraäänitutkimus eli kaikututkimus

Ei tehdä enää kovinkaan paljon suolistosairaiden hoidossa. Mutta jos epäillään absesseja eli märkäpesäkkeitä niin sitte saatetaan tehdä. Lapsille tutkimus tehdään jos epäillään ohuotsuolen loppuosan tulehdusta. Kivuton tutkimus, lääkäri kujettaa kaikuluontainta vatsanpeitteiden päältä.




Tässä nyt muutamia tutkimuksia ja toimenpiteitä. Itellä on tehty näitä kaikkia paitsi tota kaikututkimusta ja enteroskopiaa. Ja tietyin väliajoin käyn labrassa verikokeissa ja itellä on n. suurinpiirtein ollut tähystys aina vuoden välein mutta nytkin on 6kk väliä, koska oireet pahentunut niin siksi on tähystys. Ja minusta on turvallista kun tutkitaan näin usein sillä sitten jos  jotain vakavaa tai vakavampaa löytyy niin pääsee hoitoihin ajoissa=)

Niin ja sellasta vielä, että noista veriarvoista ja muista et vaikka ne on hyviäkin niin se ei todellakaan tarkoita aina sitä, että kaikki olis hyvin, silti voi olla kovakin tulehdus päällä vaikka arvot ihan hyvät. Arvot ei siis aina kerro mikä vointi on.
  



Mutta tällästä tänään=)

Crohnista,Minusta ja lääkkeistä

Heips=) Huh,huh voisiko nää oireet jo helpottaa meinaan nää ontelovaivat ei oo kivaa ollenkaan. Siihen pääälle Crohn vaivat niin ei todellakaan mitään kivaa. Tänäänkin on ollut lämpöä ja poski ja päänsärkyä, maha on onneksi vain ollut outo ja kipee jonkun verran ja en onneksi ole tänäänkään ripuloinut. Mutta sen sijaan sormessa olevat nivelet on ollut todella kipeät ja väsynyt olo on ollut, mutta elossa ollaan hiphei=)

IIk seitsemän päivää  enää tähystykseen, apuvaa nyt jo pelottaa kun se on mulle niin kivulias ja vähän pelkään sitäkin, että mitä sieltä sitten löytyy, aina pelottaa, että jotain vakavaa tai sellasta joka pitää leikata. Tai sitten jos ei niissä näy mitään niin pelkään että en saa hoitoa tai mun oireita ei oteta tosissaan. Toivon, että jotain näkyisi jo tähyssä niin se todistaisi mun oireet todeksi. Toivon myös että saisin tähystäjäksi jonkun joka mut on ennen tähystänyt koska ne on taitavia, ystävällisiä ja asiansa osaavia ja ei rynni menemään turbo vauhdilla ja osaa kuunnella potilasta, ja ottaa kauheessa kivussa aina tähystintä taakse päin ja etenee rauhallisesti=) No onneksi tayssin hoitajat on niin ihania aina sielä, että ne osaa tsempata ihan täysillä ja kuuntelee potilasta ja silittelee ja painelee mahaa ja se taas helpottaa tähystystä=) Myös asentoa vaihdetaan ja se helpottaa. Kiitos ihanille hoitajille jo etukäteen=) ja onneksi saan ne mömmöt suoraan suoneen niin saan vähän apua, tosin ei se paljon auta mutta edes vähän=) No mitkäs sille mahalle nyt tuli kun rupes kipuleen enemmän??? Oos kunnolla nyt!!!! Ja päätä särkee, no nyt otan antibiootin ja särkylääkkeen=)=) Nää antibiootit muuten maistuu ihan pissalla, että semmosta=)=)

Tänään oli kaikesta huolimatta mukava päivä kun oli teatterilla harjoitukset. Oli kiva mennä harrastuksen pariin teatteriin koska näki ystäviä sai näytellä=) Mutta en oikein jaksanut paljoa tehdä kun oli niin karsee olo mutta kivaa oli silti ja tulin hyvälle tuulelle. Tosin kuulin että eräs näyttelijä oli saanut aivoverenvuodon joten toivottavasti hän paranee=)

No se vaivoistani tältä erää........


No sitten lupasin kertoa hieman lääkityksistä

Eli lääkkeethän on periaatteessa aika lailla samoja kummassakin sairaudessa eli Crohnin taudissa ja Colitis ulcerosassa. Mutta Colitis ulcerosassa käytetään enemmän mm. 5-asa-peräpuikkoja, kortisoniruiskeita, imodeumia, natriumkloridia ja sitten on uusi hoito adacolum.

Myös lääkkeet ovat aikalailla samoja niin lapsilla kuin aikuisilla. 5-asa ja Salazopyrin valmisteita ovat Pentasa, Asacol ja Salazopyrin. Nämä edellä mainitut lääkkeet riittävät lievissä tapauksissa. vaikeissa tapauksissa eli akuuteissa käytetään Kortisonia. Mutta Kortisonia yritetään mahdollisuuksien mukaan vältellä, sillä pitkällä käytöllä on paljon sivuvaikutuksia. Näitä ovat mm. Osteoporoosi, turvotus ja lihominen. Sitten käytetään immunosubressantteja eli puolustusjärjestelmään vaikuttavia lääkkeitä, joita ovat esim. Metoreksaatti Trexan, Azamun ja Imurel. Biologisena lääkehoitona on humira ja Remicade.

Sitten tätä hoitoa käytetään vain lapsilla ainakin suomessa, siis ravinnehoitoa. Tässä ei syödä ollenkaan normaalia ruokaa vaan pelkästään ravinneliuoksia. Ravinneliuoksessa on kaikki tarvittavat vitamiinit, valkuaisaineet, energiat ja hivenaineet, joita lapset ja nuoret tarvivat kasvaessaan. Lapsilla tämä hoito on todella tehokasta sillä tämä on yhtä tehokasta kuin Kortisoni. Ravinnehoito toteutetaan kuuden viikon jaksoina. Osa juo valmisteen kotona mutta suurimmalle osalle lapsista se tehdään sairaalassa osastolla. Tällä hoidolla saadaan lapsella kasvu nousemaan, sillä monet lapset ovat sairastaneet jo pitkään eikä kasvu ja kehitys etene, koska energia ei riitä siihen.

Muutamia uusia lääkkeitä on tullut esim. Entyvio jota käytetään Crohnin tautiin ja Colitis ulcerosaan, keskivaikeaan ja vaikeaan. Tämä on biologinen lääke ja se annetaan sairaalassa infuusiona. Muitakin on tullut mutta en nyt muista niitä.

Tässä lääkkeitä mitä itse olen käyttänyt tai kokeillut

Kortisonia akuuttiin josta sain kyllä todella kauheita sivuvaikutuksia. Esim. Kuukasvoisuutta, turvotusta, lihoin 20kg, unihäiriöitä, mielialanvaihteluita, luukipuja, mulle kasvoi myös joku patti niskaan joka on vieläkin kipee vaikka en oo vuosiin syönyt Kortisonia, tarkalleen  ottaen tuntuu ku se patti olis nikama, sydämen tykytystä ja jotain muutakin tuli mutta en nyt muista juuri jos muistan jossain vaiheessa niin kerron heti. Tätä en kyllä enää huoli kun siitä saan niin hirveet oireet että en kestä niitä.

Sitten oo käyttänyt Remicadea vuosia sitten joka oli mulle todella hyvä lääke masu oireet parani melkein heti, käytin sitä jonkun aikaa ehkä vuoden parikin en nyt muista ihan tarkkaan mutta kauan kuitekin, mutta se lopetettiin sitten kun rupesin saamaan liikaa flunssa kierteitä. Mutta jos sitä uudestaan tarjottaisiin niin kyllä sen valitsisin koska se oli toimiva vaikka kuulemma jos se aloitetaan uudestaan niin siitä on suurentunut riski saada anaflylaktinen shokki tai siitä voi tulla jotain muuta pahempaa sivuvaikutusta, mutta siltin valitsisin, onhan sitä kuitenkin siinä tarkkailussa ja saa heti hoidon jos jotain tulee.

Trexania oon kokeillut ja se jäikin kokeiluksi sillä sain siitä todella pahoja sivuvaiktuksia mahakivut lisäänty aivan sietämättömiksi ja tuli pahoinvointia ja tätä kokeillessa lääkäri ei uskonut että sivuvaikutukset voi olla näin voimakkaita ja ei niitä muutenkaan uskottu niin lopetin sitten lääkkeen ihan omin päin josta ei seurannut mitään kovin hyvää, sillä tilanne suolessa paheni. Tulehdus lisäänty ja tuli ahtauma.

Salatzopyrin jäi myös kokeiluksi siitä sain  kauheat vatsakivut ja kauheat nivelkivut ja se lopetettiin ja oireeni uskottiin=)

Pentasaa käytin monta vuotta ja sain sen ihan esimmäiseksi lääkkeeksi ja koin että se oli ihan hyvä lääke mutta kun sitä oli kauan jo käyttänyt niin se tais hieman tehojaan menettää.

Nyt tällä hetkellä käytän vain Azamunia  ja olen käyttänyt sitä jo vuosia ja se on myös ihan hyvä lääke mutta ei ihan nyt tällä hetkellä tunnu riittävän, sillä oireita on niin paljon mutta 14.01.2015 on tähystys joten sielä voi tulla muutoksia lääkitykseenkin.

Questran joka on ollu nyt kokeilussa kun on epäilty sappihapporipulia, tosin itse en nyt juuri usko sitä kun se ei tunnu kunnolla oireita helpottavan ja joskus ei auta ollenkaan. Ja nää oireet kyllä tuntuu, että ei olis sappihapporipuli tai jos on niin tuntuu, että on sitten jotain muutakin  mutta ehkä oon viisaampi seuraavan tähystyksen jälkeen.

Tässä oli lääkkeistä ja neiti Crohnista ja vähän muustakin=)=)=) Katsotaan mitä huomenna keksin aiheeksi tai sitten kun seuraavaksi kirjoitan=) Ihanaa päivän jatkoja kaikille=)

Vähän tietoa muista suolistosairauksista, liitännäissairauksista ja minusta

Unohdin eilen kertoa, että nämä kaikki suolistosairaudet ovat kaikilla meillä ihan erilaisia ja oireilemme ihan erilailla, Toki paljon yhtäläisyyksiäkin on mutta erojankin löytyy esim. joillakin voi olla todella paljon vatsakipuja kun taas joillakin toisilla voi olla ripuli se suurin oire ja sitten joillakin voi olla molempia. Jotkut taas kärsivät paljon liitännäissairauksista tai sitten tämä voi olla lisukkeena muiden oireiden joukossa  jne.  Ja joillekkin sopii joku ruoka-aine kun taas jollekkin  toiselle se ei sovi ollenkaan joten eroja löytyy niin paljon kun meitä sairastuneitakin on.

Mutta nyt sitten kerron hieman muistakin suolistosairauksista: IBD joka tarkoittaa suolistosairauksia


Ärtynvän suolen oireyhtymä eli IBS:

On vaiva josta kärsii todella moni se ei ole vaarallinen ja se todetaan jos kaikki muut toimenpiteet näyttävät hyvältä eli jos tähystyksessä ja koepaloissa ja röntgenissä ym. ei näy mitään hälyttävää niin silloin on kyse IBS:tä joka on niin sanottu toiminnallinen vaiva. Tämä vaiva saattaa silti olla oireiltaan hyvinkin samankaltainen kuin IBD:t ja monet tätä sairastavat kokevat sairauden olevan hyvinkin invalidisoiva. Joten oireita ei saa todellakaan vähätellä sillä ne ovat potilaille totisinta totta. Oireet saattavat olla vaihtelevaisia joskus on hyviä viikkoja ja jotkut viikot voivat olla todella oireisia tai jotku päivät saattavat olla parempia ja toiset sitten täynnä oireita, vaihteluvuus on tyypillistä IBS:sä

IBS:n  oireet: Ilmavaivat, turvotus, ripuli, ummetus ja vatsavaivat, yleensä vaivat helpottuvat ulostamissen jälkeen.

Hirschsprungin tauti HSCR

Johtuu siitä, että suolen seinämästä puuttuu hermosoluja tietyltä matkalta ja suoli ei siltä kohtaa toimi normaalisti ja se tekee esteen ettei uloste pääse kulkemaan joko ollenkaan tai normaalisti. Hermosoluja voi puuttua peräaukosta ylöspäin ihan mistä vain suoliston osasta mutta yleisimmin tämä vaiva on perä-ja sigmasuolen alueella. Usein ei tiedetä mistä tämä sairaus johtuu mutta sen voi aiheuttaa jokin geenivirhe.  Myös mm. Downin syntrooman yhteydessä tavataan tätä sairautta.

Oireita tässä on Kasvun hidastuminen, ummetus, vatsan turvotus, ulosteen ylivuoto, ruoka ei maistu, oksentelu ja suolistontulehdukset. 

Kloridiripuli CLD

- On synnynnäinen vaiva ja se johtuu siitä, että molemmilla vanhemmilla on geenvirhe.
-  Ensimmäinen oire raskauden aikana on vesivatsaisuutta.
-  Lapsi syntyy ennenaikaisesti ja ihan ekoina päivinä vauva menettää painoa.
-  synnyttyään vauvan vatsa on turvonneen näköinen ja vauvalla on vesiripuli.

Sairaudesta ei voi parantua mutta nykylääketieteen ansiosta kloridiripuliin on hyvä hoito ja se on korvausliuotushoito


Kollageenikoliitti

On sairaus joka on tuntematon emme siis tiedä mistä  sairaus johtuu mutta on viitteitä, että ulosteessa on jokin aineosa jolla on vaukutusta sairauden syntyyn.

Oireet on vetinen ripuli joka voi olla todella vaikea ja ripulia saattaa tulla päivässä 5 litraa.


Keliakia

On sairaus jossa viljatuotteiden sisältämä gluteeni vaurioittaa suolen limakalvolla olevaa nukkaa. Oireet vatsan turvotus, ripulointi, painon lasku, ilmavaivat lapsilla voi esiintyä pituuskasvun häiriöitä.



Liitännäissairaudet joka johtuvat itse sairaudesta tai lääkehoidosta


Näihin sairauksiin liittyy myös paljon liitännäissairauksia. Ihan tässä muutamia mainitakseni.Nivelkivut, iho ja silmäsairaudet, silmän kovakalvon pintaulehdus, värikalvon tulehdus, kyhmyruusu, vyöruusu, keuhkotulehdus, suun tulelehdukset, ristisuoliluunivelen tulehdus, sappiteitä ahtauttava tulehdus, haimatulehdus, rasvamaksa, munuaistulehdukset, osteoporoosi, selkärankareuma, suolistosyöpä, fistelit ja märkäpesäkkeet ym.


Sitten oma vointi on ihan samanlainen ku eilen antibiootti ei ole vielä purrut poski ja otsaontelon tulehdukseen ja lämpöökin on mutta onneksi olen  ripuloinut vaan kerran tänään siis jotain positiivstakin=)

Ihanaa kuitenkin, että yksi ystäväni kävi piristämässä päivääni, laulettiin karaokee ja jutusteltiin, pelasti mun päivän, ihanaa, että on tälläsii ystävii. Mulle ystävät ovat kuin omia siskoja ja todella tärkeitä=)

Huomenna sitten teatteriharkkoihin vähän muisteleen miten se näytelmä menikään=)

Mutta tässä oli tämän päivän kirjoitus huomenna tai lähiaikoina sitten lisää minusta, neiti Crohnista ja vaikka lääkehoidosta yleensä ja omat lääkitykset  ja mitä oon vuosien aikaan kokeillut.Kivaa talvista päivän jatkoa kaikille, muistakaa unelmoida ja mennä niitä kohti=)=)=)=)

Hieman voinnistani ja Crohnin taudista ja Colitis ulcerosasta

Ennen joulua sain antibioottikuurin poskiontelon tulehdukseen 8pv:n mutta se ei ole mennyt ohi poskea särkee ja päätä ja imusolmukkeet on kipeet ja vähän myös kurkku. Nyt sitten tänään päätin mennä uudestaan lääkäriin ja sain uuden antibioottikuurin tais olla 10:nen päivää. Mulla todettiin poski ja otsaontelontulehdus. Oon nyt n. 4-5 viikkoa sairastanut tätä. Toivottavasti nää antibioottit pikku hiljaa tehoisi. Ikävää tällänen sairastelu, ihan kun Crohnin taudin kanssa ei olis tarpeeksi.

Lääkäri sanoi että täytyy tarkailla tätä  olotilaa, kun jos tulee korkee kuume tai järkyttävää päänsärkyä tai turvotusta pään alueelle ym. Niin sit voi tarvita punkteerauksen tai antibiootti tippaa tai molempia. Tosi kivaa ja jännää. Kyllähän elämässä jännitystä tarvii olla. Ei tuu tylsäksi elämä.

Yhen antibiootin oon jo ottanut mutta nyt oon sitten vesiripulilla, luultavasti johtuu antibiootista. Mulla oli kyllä eilen aika varmaan vatsatautia joten ihan sata varma en oo johtuko antibiooteista vai onko jatkoa eiliselle. Mutta Heti kun otin antibiootin niin hetken päästä mahassa alkoi kiertää ja sattuun. Voi kyllä johtua molemistakin. No täytyy hieman taas tarkkailla ettei tapahdu mitään ikävää. 13 päivä on vasta virallinen ja oikea tyhjennys mutta tyhjenen ihan tälläin etuajassa=)

Muutenkin maha kipee ja usein ripuloin Crohnin takia niin sit lisukkeeksi pukkaa mahatautia ja antibiootin sivuvaikutuksia ja muita tulehduksia että JEI!

Niskakin oireilee joten on tää elämä aikas jännää=( Vaikka ei näin jännää kyllä tarttis olla=)



Mutta jos sitten nyt  kertoisi hieman tarkemmin
 Neiti Crohnista ja Colitis ulcerosasta

Crohnin tauti on krooninen suolistosairaus ja se voi esiintyä missä tahansa ruuansulatuskanavan alueella. Suussa, ruokatorvessa, ohutsuolessa, paksusuolessa ja peräsuolessa. Mutta yleensä Crohnin tauti sijaitsee ohutsuolen loppuosassa tai paksusuolen alkuosassa. Crohnin tauti on sairaus mistä ei voi parantua ja Crohnin tauti ja muut suolistosairaudet eivät myöskään ole tarttuvia sairauksia. Crohnin taudin uskottiin pitkään olevan autoimmunisairaus, mutta uusimmat tutkimukset ovat osoittaneet sen johtuvan immuunivajeesta. Crohnin tauti on nimetty sen kuvanneen yhdysvaltalaisen gastroenterologi Burrill Bernard Crohnin (1884–1983) mukaan. Vaikka crohnin taudissa leikattaisiin tulehtunutta suolta pois, niin tulehdus palaa aina takaisin, joskus jopa vuosien kuluttua tai jonkin ajan päästä. Suoli voi esim. tulehtua siitä vierestä mistä on leikattu tulehtunut pätkä pois tai se voi vaihtaa paikkaa suoliston muihin osiin tai vaikka vaihtaa paikkaa muualle ruuansulatuskanavan alueelle.

Crohnin tautia ja Coliis ulcerosaa on vaikeaa erottaa toisistaan alkuvaiheessa sillä oireet ja joskus jopa löydekset ovat hyvin samankaltaisia. Crohnin taudin oireet ovat pitkään jatkuva vatsakipu, ilmavaivat, lämpöily, verinen uloste, ripuli, pahoinvointi, oksentaminen, väsymys, närästys, laihtuminen, anemia ja nivelkivut. Lapsilla ensimmäisenä oireena voi olla pituuskasvun häiriö ja nivelkivut. Nuorilla ensimmäisenä oireena taas voi olla buberteetin myöhästyinen ja nivelkivut. Tai jompaa kumpaa.

Crohnin tautiin kuuluu akuutteja ja oireettomia jaksoja tai voi myös olla sellaisia että on oireita päivittäin mutta ei silti ole akuutteja. Tressi, jotkut ruuat, antibiootit ym. voi laukaista akuuttivaiheen tai pahentaa oireita. Diagnoosi tehdään tähystäen ja tähystyksessä otetuilla koepaloilla sekä laboratoriokokeilla ja ulostenäytteellä. Ennen tähystystä suoli pitää tyhjentää suolen tyhjennysaineella, jotta näkyvyys olisi hyvä. Toimenpide on nimeltään kolonoskopia se tehdään taipuisalla ja ohuella videokolonoskoopilla ja tähystimen päässä on pieni kamera. Pienet vauvat tähystetään vauvaskoopilla. Lapsilla ja nuorilla tähystys tehdään aina nukutuksessa. Aikuisilla tähystys tehdään  ilman nukutusta, mutta siihen saa aina halutessaan rauhoittavaa ja kipulääkitystä suonensisäisesti. Nukutusta ei mielellään tehdä  aikuisille, sillä riskinä on, että suoli voi puhjeta toimenpiteessä ja hereillä ollessa potilas pystyy koko ajan kertomaan voinnistaan ja kivun laajuudesta. Lääkärin on hyvä tietää millasta kipua potilas tuntee, että osaa sitten hätä tilanteessa toimia. Jos tähystys on liian kivulias ja sitä ei pystytä millään viemään loppuun asti niin silloin voi tulla kyseeseen nukutus. (Mutta jokaista aikuista potilasta ei voida nukuttaa, koska resurssit eivät riittäisi siihen eikä aika, sillä tähystyksiä tehdään päivässä todella paljon.

Crohnin tautia hoidetaan lääkehoidolla ja leikkaushoidolla. Jos päädytään leikkaukseen, niin aina tehdään niin sanottuja säästäviä leikkauksia. Crohnin taudissa yleisiä ovat myös fistelit, jotka ovat kahden onkalon tai ontelon ihopinnan välisiä epänormaaleja yhteyksiä, peräaukon haavaumat, aftat jotka ovat kivuliaita valkoisia läiskiä jotka punoittavat reunoilta.

Kun sairaus on diagnosoitu, niin on hyvä käydä tietyin väliajoin kontrollikäynneillä gastroenterologian poliklinikalla. Tai jos sairaus on lievä, niin sitä voidaan myös hoitaa oman alueen terveyskeskuksessa. Tietyin väliajoin on myös tähystyksiä, jotta nähdään suolen kunto.. Sekä käydään verikokeissa, joissa seurataan mm. P-crp ja B-la tulehdusarvoja, P-afos ja P-alat maksa-arvoja, P-alb albumiinia, joka seuraa mm. maksaa, munuaisia ja nestetasapainoa, ja F-calbrosta seurataan kalprotektiinin nousua, B-diffi veren valkosolujen erittelylaskenta ja B-pvk eli perusverenkuvaa. Joillakin potilailla arvot saattavat olla ihan hyviä tai voi olla arvoissa vain pieniä heittoja mutta silti saattaa olla paljon suolisto-oireita. Tällöin tarvitaankin lääkärin ammattitaitoa ja sitä, että lääkäri kuuntelee potilaan oireita tosissaan.

 Leikkaushoito tulee eteen Crohnin taudissa, jos on ahtaumia suolessa, vaikea tulehdus, suolen puhkeaminen, märkäpesäke fistelit, aliravitsemus, anemia ja solumuutokset. Tämä sairaus ei kuitenkaan parane, joten leikkauksella pyritään estämään sairauden komplikaatioita ja lievittämään oireita. " Leikkaushoidon tavoitteena on poistaa ongelmia aiheuttava tautimuutos ja se tehdään suolta säästäen. Lasten ja nuorten leikkaukset  ovat myöskin todella säästäviä. Kun lapsi ja nuori saa hyvää hoitoa, niin saadaan lapsilla kasvu nousemaan ja nuorilla bubertetti käynttiin

Colitis ulcerosa (Haavainen paksusuolentulehdus)

Colitis ulcerosa  on myös tulehduksellinen ja krooninen suolistosairaus. Tämä sairaus sijaitsee paksusuolessa, peräsuolessa tai molemissa. Peräsuolen tulehdus on lapsilla erittäin harvinainen. Tässä sairaudessa ohutsuoli ei tulehdu ollenkaan. Yleistä tässä sairaudessa on pienet haavaumat suolessa. Haavoista tulee verta pikkuhiljaa ja ne ovat punoittavia pikkuisia läiskiä. Vasemmanpuolen koliitti on tulehdus, joka on levinnyt ylemmäs paksusuoleen aina vasemmanpuoleisten kylkiluiden mutkaan asti. Jos koko paksusuoli on tulehtunut se on totaalikoliitti. Lääkitykset näissä kummassakin sairaudessa on aikalailla samat mutta lääkityksistä kerron tarkemmin myöhemmin

Päivystysleikkaus: 
1. Poistetaan paksusuoli(tämä tehdään suurimmalle osalle. ja peräsuoli jätetään
2. n. kahden, kolmen kk päästä poistetaan peräsuoli ja rakennetaan ohutsuolisäiliö. Sitten J-pussi ja avanne poistetaan. 

Leikkaus voidaan tehdä myös kolmessa osassa:

1. Pois paksusuoli ja sitten tehdään ohuotsuoliavanne.
2. Tehdään J-pussi ja jätetään avanne.
3. Poistetaan avanne.


Nämä kummatkin sairaudet ovat sellaisia joista ei osata sanoa mistä ne johtuvat sillä niiden syntymekanismia ei vielä tunneta. Mutta näihin on riski sairastua jos esim. molemmat vanhemmat sairastavat jompaa kumpaa sairautta n. 30-50%. Crohnin taudissa riski on n. 25% ja Colitis ulcerosassa n.10%. Joten perimällä on ihan varmasti jotain tekemistä tämän sairauden kanssa. Muitakin riskitekijöitä voi mm. olla tuhkarokkovirusinfektio, ravitsemustekijät, ympäristötekijät, ehkäisypillereiden käyttö, tupakointi ja korkea elintaso tai liika antibiootin syöminen, liika hygienisuus. Nämä saattavat yhdessä tai erikseen laukaista sairauden, mutta aina pitää tietysti silti olla taipumus näihin sairauksiin. Sairaus ei myöskään todellakaan johdu siitä, että olisit tehnyt jotain väärin. Myös puolustusjärjestelmä on muuttunut tässä elintason myötä ja se altistaa meidät kaikenlaisille sairauksille.
Sarastumis ikä on yleensä 15-35 vuotta mutta näihin sairauksiin voi silti sairastua ihan millä iällä tahansa. Lapset sairastuvat yleensä n.12 vuotiaana. Näihin voi myös sairastua alle yksi vuotiaana.

Nämä jutut ovat otteitta opinnäyte työstäni Lasten ja nuorten IBD=)

Seuraavaksi kerron muista suolistosairauksista vähän ja liitännäissairauksista joita on kyllä ihan riittämiin ja tietysti omasta voinnistani ym. Mukavaa päivän jatkoo kaikille=)=)=)

Minä ja Crohn

Tämä on BLOGINI ensimmäinen päivä. Joten jos sitten vaikka kertoisin itsestäni ja seuralaisestani neiti Crohnista.

Eli olen 33 vuotias "nuori" nainen ja paikkakunta missä asun on Nokia. Perheeseeni kuuluu Äiti ja pikkuveli ja isä joka on mun suojelusenkeli=) Mulle perhe ja ystävät ovat kaikki kaikessa=)=)=)=) ja varsinkin mun veljen lapset ja mummu toki myös veli ja äitee=)=)=)=)

 Harrastuksiini kuuluu teatteri, Nokian Työväen Teatterissa. Myös laualaminen ja tanssiminen ovat lähellä sydäntäni. Sekä matkustelu=)  ja eritoten Kreikka ja kaikki siihen liittyvä=) Myös kotimaassa on ihanaa seikkailla=)

Siinä lyhyesti ihan minusta=)

Nyt sairaus historiaani:

Oireilu alkoi minulla vuonna 1998 syksyllä. Olin silloin vilä ysiluokalla Oireet alkoivat lievillä vatsa kivuilla ja ripuloinnilla. En ihan heti ajatellut, että minulla on jokin sairaus vaan ajattelin, että olen vain herkkävatsainen.

Melkein kaksi vuotta meni lievillä oireilla sitten vuonna 2000 oireet pahentuivat ja usein oli vatsa kipeä, ripulia ja aftoja suussa. Vuonna 2001 sitten oireet vain paheni entisestään. Nyt tuli sitten lämpöily jota oli melkein joka päivä,pitkään jatkuvaa hirveää vatsakipua, närästystä, nivelkipuja, ripulointia, verta, limaa ja anemia.

Alku oli kyllä todella hankalaa kun kukaan " Lääkärit" ei uskonut, että maha voi olla aina sekaisin ja kipeä. Tässä vaiheessa pelkäsin jo pahinta. Syöpä ajatuksia oli päivittäin. Sitten menin lääkäriin joka laittoi minut laktoosikokeisiin, keliakia ja allergia testeihin. Mutta niistä ei löytynyt mitään.

Vuonna 2001 sitten pääsin tähystykseen, joka epäonnistui, sillä se oli niin kivulias toimenpide, että se jouduttiin lopettamaan kesken. Se tehtiin terveyskeskuksessa jossa sain vain särkylääkkeen ja sillä ei kyllä todellakaan pärjää sitä toimenpidettä tai minä en ainakaan pärjää se on ihan hirveää=(=(=(

Tän inhottavan toimenpiteen jälkeen menikin monia kuukausi ennen kun uskaltauduin menemään tähystykseen.

Vuonna 2002 kevät talvella ammatikoulun lääkäri patisti minut uudestaan tähystykseen. Tällä kertaa toimenpide saatiin tehtyä vaikka olikin helvetin kivuliasta. Tähystyksessä löytyi suolesta punoitusta ja haavaumia mutta vasta koepaloista tuli vastaus muutaman viikon päästä. Diagnoosiksi sain sitten Crohnin tauti.

Alkuun oli vaikea hyväksyä sairaus, joka on pitkä aikainen ja josta ei ikinä parane=( "Toivottavasti joskus keksittäisiin parannuskeino" Mutta kuitenkin loppujen lopuksi oli ihanaa saada oireille syy .

Heti diagnoosin jälkeen liityin Crohn ja Colitis Ry.n josta olen saanut paljon vertaistukea=)

Aluksi lääkitys oli bentasa ja kortisoni. Oloni ei meinannut millään kohentua lääkkeistä, mutta pikku hiljaa alkoi lääkitys auttamaan. Pääsin vuonna 2002 potilaaksi tays:iin, jossa olen saanut melkein aina hyvää ja laadukasta hoitoa lukuunottamatta muutamaa lääkäriä ja hoitajaa jotka ei ole kohdellut potilasta kunnioittavasti ja ystävällisesti. Tosin oon antanut uuden mahdollisuuden parille, sillä he olivat aidosti pahoillaan miten ovat minua  kohdellut=) Sillä kyllähän hoitohenkilökuntakin on vain ihmisiä ja jokainen ansaitsee toisen mahdollisuuden=)

Olen nyt sairastanut yli 17 vuotta ja sairaus on kyllä  ollut sellainen joka osaa yllättää enkä nyt sano, että positiivisesti vaan hyvinkin negatiivisesti=(

Minulle on mm. tullut vyöruusu, fisteli, ahtauma, flunssa kierteitä, onneksi vaan kaksi akuuttia mutta niissä kestikin jonkun aikaa kun ne sai taltutettua. Niin ja vaikka minulla ei ole ku ollut kaksi akuuttia niin oireet on silti jokapäiväisiä.

Vieläkään en ole kokonaan sinut sairauden kanssa ja tuskin tulen koskaan olemaankaan, sillä aina tietyin väliajoin tulee jotain joka ei ole mitään kauhean mukavaa. Mutta olen sitä mieltä, että ei mun tarvikkaan neiti Crohnin kanssa tulla kokonaan sinuiksi eikä mun todellakaan tarvi hyväksyä kaikkeaa mitä se mulle aiheuttaa eikä meidän tarvi bestiksiä ollakkaan.

30.12.2013 Minulta leikattiin ahtauma ohutsuolen ja paksusuolen liitos kohdasta. Ja ennen stä kärsin melkein koko vuoden 2013 kamalista järkyttävistä vatsakivuista,ripulista huonovointisuudesta, huimauksesta ja lämpöilystä.

Sitten leikkauksen jälkeen minulle tuli leikkaussaumaan märkäpesäkkeen alku ja jouduin takasin osastolle antibiootti tippaan.

2014 sitten toivuin leikkauksesta ja takapakista nimeltä märkäpesäke ja n. kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen mulle palas ihan hirveet kivut ja ripulointi. Että kauheen montaa tervettä päivää en nää mutta oireettomista tai vähä oireisista päivistä yritän nauttia täysin siemauksin=)=)=) ja milloinkaan en lopeta unelmoimasta ja toteuttamasta unelmiani=)

Nyt tällä hetkellä mennään vuotta 2015 ja taas on oireita todella paljon. Maha liian usein todella kipee ja ripulointi on lisääntynyt ja vertaa tulee välillä.  Ripulointikin on sellaista, että sitä ei voi ollenkaan ennakoida ja se tulee kauheilla kivuilla ja sitten kauheella paineella. Oon tosi väsynytkin ja pelottaa mikä nyt taas on. Ite palkään joko uutta ahtaumaa, tai, että leikkaussaumaan on tullut jokin tulehdus tai sitten on akuutti päällä, veikkaan kyllä ahtaumaa tai tulehdusta leikkaussaumassa. Tai sitten on jotain muuta ei niin mukavaa=( Ensiksi mulla kyllä epäiltiin sitä sappihapporipulia mutta en olis siitä niin varma ku musta ainakin tuntuu että siihen saama lääke ei tehoo kauhean hyvin ja jotenkin tuntuu voiko sappihapporipuli olla tällästä.

No onneksi mulla on tähystys 14.01.2015 joten silloin sitten selviää "ehkä" mikä mulla on. En kyllä toimenpidettä todellakaan odota sillä se on ihan hirveen kivulias ja kestää mulla ihan liikaa. No onneksi saan kyllä kipulääkettä ja rauhottavaa suoraan suoneen kanyylin kautta. Ei paljoa auta mutta edes vähän=)

Lääkkeitä muuten tällä hetkellä käytän vain Azamunia, sekin saattaa tähystyksen jälkeen muuttua mutta näillä nyt ainakin vielä mennään. Kerron vaikka tarkemmin seuraavalla kerralla mitä on Crohnin tauti ja muut IBD sairaudet ja lääkityksestäni kerron paremmin. Mutta

Se tästä aiheesta tänään=)